9°C
První komplikace se objevily krátce po porodu. Malý Maximek nechtěl přijímat stravu, trpěl nevolností a měl problémy s vyprazdňováním. První měsíce života proto strávil společně se svou maminkou Adélou v nemocnici na JIP.
Měsíce plné bolestí a křečí
„Když měl Maxík rok a půl, bylo jeho vyprazdňování už neúnosné. Skoro pořád plakal, měl šílené křeče a bolesti, takže jsme nakonec přistoupili na vývod z tlustého střeva. Po operaci se Maxík asi dva měsíce vyprazdňoval dobře a mysleli jsme si, že už máme konečně vyhráno, ale stomie přestala fungovat. Pan chirurg se nakonec rozhodl pro ileostomii - vývod tenkého střeva. Už je to pět let, stomie funguje, jak má, a Maxík konečně může jíst a nemá bolesti,“ vzpomíná maminka Adéla.
Péče o stomii s sebou nese také každodenní základní zdravotní ošetření, výměnu sáčků, dezinfekce a podobně. „Ještě před pár lety se Maximek potýkal i s epilepsií, kterou se naštěstí podařilo kompenzovat léky. Má opožděný psychomotorický vývoj, nemluví, spíše vydává zvuky a občas nějaké slabiky,“ dodává Adéla, která se kromě Maximka stará také o mladší, pětiletou Emmu.
Vzácný Mowat-Wilson syndrom
Příčinu Maximových problémů nakonec lékaři odhalili. Potýká se s velmi vzácným syndromem Mowat-Wilson, ktery postihuje asi jedno narozené dítě z milionu. V České republice jich žije šest. „Přes sociální sítě všechny rodiny známe. Občas jsme v kontaktu, abychom se psychicky podpořili. Maxim vyžaduje péči téměř 24 hodin denně, což je pro nás náročné,“ vysvětluje paní Adéla.
Vilémek (3) trpí smrtelnou nemocí! Léčbu jsme ukončili, chceme si syna už jenom užívat, říká maminka
Osobní zkušenost ji přivedla k péči o další nemocné děti: „Před necelými dvěma lety jsem začala pracovat jako asistentka na základní škole. Mám tříčtvrteční úvazek. Díky tomu přilepším našemu rodinnému rozpočtu a současně zvládám jezdit se synem několikrát týdně na rehabilitace, logopedii a plavání.“
Pokud se podaří našetřit více peněz, vyrazí se synem na intenzivní rehabilitační pobyt do lázní. Díky tomu je Max schopen samostatné chůze. Přesto s sebou jeho maminka vozí stále speciální kočárek: „Neujde velkou vzdálenost a rychle se unaví. Také u něj rozhoduje dobrá nálada. Když není, je těžké ho k samostatné chůzi motivovat.“
Hlavně aby syna nic nebolelo...
Maximkovo onemocnění změnilo rodině hodnoty. „Asi nikdo z nás nikdy nepomyslel na to, že by nás něco takového mohlo potkat. Snažíme se vše brát pozitivně, být trpěliví, vážit si maličkostí. Naší hlavní prioritou je, aby náš syn byl šťastný, nic ho nebolelo a mohl s námi trávit co nejvíce chvil,“ vysvětluje Adéla a podotýká:„Bohužel to není vždy jednoduché, Maxík je náladový a spíše preferuje být v domácím prostředí, než s námi podniknout nějaký výlet.“
S péčí o Maxima pomáhá i širší rodina, díky tomu může paní Adéla strávit chvíle také s dcerou a vynahradit jí tak čas, který musí věnovat péči o jejího brášku.
Rodině pomáhá Dobrý anděl
S výdaji rodině pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Na jednom z rehabilitačních pobytů mi rodiče jiných nemocných dětí doporučili, abychom o finanční pomoc zažádali. Sami měli s podporou zkušenost. A musím říct, že si vážíme všech Dobrých andělů, kteří pomáhají nejen nám. Náš život je díky nim mnohem snazší. Můžeme dopřát Maxíkovi lepší péči,“ říká s vděčností Adéla.
Rodin, které již zkušenost s pomocí Dobrých andělů mají, je již více než 7100. Příspěvky dárců nadace rozděluje do posledního haléře rodinám, které zasáhla vážná nemoc. „Provozní náklady nadace jsou hrazené ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů, díky nim dary předáváme potřebným v plné výši,“ vysvětluje Šárka Procházková, výkonná ředitelka nadace, a dodává: „Každý dárce, který se zaregistruje na www.dobryandel.cz/registrace získá přístup do Andělského účtu, kde vidí, komu jeho příspěvky pomáhají.“
Veškeré příspěvky, které nadace v jednom měsíci vybere, rovnoměrně rozdělí, následující měsíc v první pracovní den mezi počet rodin, které aktuálně potřebují pomoc. Každý měsíc tak začíná pomoc od nuly.
Někdy propláče i dva dny v kuse
Letos v září Maximek nastoupil do první třídy speciální základní školy, kde se o něj stará paní učitelka, která má k dispozici asistentku. Kolektiv nových dětí ho baví a přítomnost pěti dalších spolužáků, kteří se také potýkají s různými onemocněními, si užívá. Před pár měsíci rodina pořídila díky příspěvkům Dobrých andělů Maximkovi tablet, na kterém se učí vzájemné komunikaci.
„Někdy propláče i dva dny v kuse. V tu chvíli jedeme k lékaři, kde ho důkladně vyšetří, ale většinou nic nenajdou. Nevíme, co chce. Doufáme, že přes speciální aplikaci na tabletu časem pochopí, že nám může ukázat na obrázek a naznačit nám, co by si přál nebo co ho třeba bolí. Zatím se nám to nedaří, ale nevěšíme hlavu,“ dodává Adéla.
O nemoci
Mowat-Wilsonův syndrom je genetické onemocnění, které postihuje mnoho částí těla. Mezi hlavní příznaky této poruchy často patří výrazné rysy obličeje, mentální postižení, opožděný vývoj, střevní porucha zvaná Hirschsprungova choroba a další vrozené vady. Poprvé bylo onemocnění popsáno lékaři D. R. Mowatem a M. J. Wilsonem v roce 1998.
VIDEO: Adélka trpí chorobou, která stojí za obrovskou lámavostí kostí. Štědrý dárce jí věnoval obrovskou finanční částku.
