Naděje ale umírá poslední. V USA existuje léčba, která by mohla Jiříčkův život zachránit. Stojí ovšem neuvěřitelných 100 milionů korun a čas neúprosně běží!
Jiříčkův příběh bere za srdce. Rád si hraje, maluje a zpívá písničky. Jenže zatímco teď ještě běhá, byť občas upadne, v jeho tělíčku už se usídlila choroba. Nemoc způsobuje, že tělo nevytváří důležitý protein nezbytný pro svaly. Bez něj svaly postupně slábnou a odumírají.
„Nemohu jen bezmocně přihlížet a čekat, až se jeho stav začne zhoršovat,“ říká odhodlaně maminka Petra, která se rozhodla bojovat za své dítě jako lvice. V současnosti se nemoc u syna projevuje jen velmi nenápadně. „Pouhé tuhnutí lýtek jsem oplakala, protože vím, že je to první tichý signál, že se nemoc nenápadně plíží. Mám strach z toho, co všechno nás ještě čeká a jak rychle to může přijít,“ svěřuje se se svými nejčernějšími obavami maminka.
Jediná šance: Lék za 100 milionů v USA
V Evropě pro malého bojovníka dostupná léčba není a veřejné zdravotní pojištění rodině nepomůže. „Od doby, co jsem se dozvěděla, že tato léčba nebyla v České republice schválena evropskou lékovou agenturou EMA, nepřestávám hledat další možnosti, jak Jiříčkovi pomoci,“ popisuje paní Petra. Obrovskou naději představuje specializovaná genová terapie Elevidys v Bostonu. Ta dokáže průběh nemoci výrazně ovlivnit a oddálit. Má to ale dva velké háčky.
Tím prvním je astronomická cena. „Genová terapie v USA stojí téměř 100 milionů korun, což je naprosto nepředstavitelná částka. Přesto nechci jednou litovat, že jsem pro svého syna neudělala maximum,“ popisuje pro Blesk.cz maminka.
Zázrak se může stát. Pomůžete i vy?
Na platformě Donio vznikla celonárodní sbírka. Každá stokoruna hraje roli a rodina věří v sílu lidské solidarity. První milion se podařilo vybrat za pouhých pár dní, i díky studentům a dětem, které chlapečkovi posílají své kapesné!
Maminka Petra má pro všechny jasný vzkaz: „Malé věci vytvářejí ty velké. V České republice žije přes 10 milionů obyvatel. Kdyby každý člověk přispěl jen 10 korun, zázrak by byl na světě.“ Nedovolme, aby Jiříčkův smích utichl. Postavme se za něj a ukažme, že se dokážeme spojit pro dobrou věc. Nemoc mu chce vzít budoucnost, my mu ji ale můžeme vrátit!
Pomoci Jiříčkovi dostat se včas k životně důležité léčbě můžete příspěvkem do sbírky na portálu Donio ZDE.
