Vašík (10) bojuje se vzácnou genetickou chorobou: Naděje na budoucnost bez vozíku
Desetiletý Vašík je dobrosrdečný chlapec s jemnou duší milovníka přírody. Zbožňuje jízdu na koni a procházky se psem. Kvůli vážnému genetickému onemocnění, které postihuje jeho svaly, si však nemůže naplno užívat dětství s kamarády. Musí pilně cvičit a podstupovat mnohá vyšetření. Nyní se však objevil lék, který by mohl přinést zásadní rozdíl.
Když se Vašík narodil, vypadal jako úplně zdravé miminko. První problémy se začaly projevovat okolo třetího roku života. Začal zaostávat za vrstevníky, nedokázal například jezdit na tříkolce a špatně chodil do schodů. Občas navíc zakopl bez zjevného důvodu. Když se stav nelepšil, rozhodli se jeho rodiče vyhledat pomoc lékařů.
Ti nejprve tvrdili, že se jedná jen o neobratnost a možná ADHD. V pěti letech však přišla mnohem krutější diagnóza. Lékaři zjistili, že Vašík trpí Duchennovou svalovou dystrofií. To je vzácné genetické onemocnění, které postihuje celou svalovou soustavu. Projevuje se postupným jizvením. Choroba v dnešní době zatím nemá léčbu a postupně dětem bere schopnost samostatně chodit a v konečných stadiích i dýchat.
Vašík se nevzdává
Jedinou možnou léčbou je v současnosti tlumení příznaků nemoci. Vašík proto bere kortikoidy, ty však mají celou řadu nežádoucích vedlejších účinků. Má prořídlé kosti, utrpěl v minulosti zlomeniny obratlů a musí pravidelně dojíždět na infuze. Nedávno mu navíc objevili i srdeční vadu.
Chlapeček se však podle rodičů se svým osudem pere velice statečně. „Vše si uvědomuje a každý den se ptá, kdy už dostane léky, co mu pomůžou, aby mohl běhat a jezdit na kole jako jeho bratr a kamarádi,“ napsali. Také však nelení a poctivě cvičí, aby svaly udržel v co nejlepší možné kondici. Musí denně stát ve speciálním stojanu, který zabraňuje zkracování šlach. Chodí také na hipoterapii, pravidelně plave a dělá dechová cvičení.
Zatímco si tedy jeho vrstevníci užívají venku, Vašík tvrdě maká. „Denně rozdává radost a úsměv. Každý den však jeho tělo slábne,“ popsali rodiče.
Naděje na obzoru
Léčba sice zatím neexistuje, na trhu se však objevil lék, který dokáže průběh nemoci výrazně zpomalit. Zjizvení svalů neprobíhá tak rychle a má navíc oproti kortikoidům minimum nežádoucích účinků. Hlavně však může prodloužit schopnost chůze o několik let.
Vašík ho však potřebuje poměrně rychle. Lék je totiž určen pro chodící chlapce a právě okolo desátého roku se nemoc rozvíjí do stadia, kdy již chůze není možná. Vašík by byl podle lékařů vhodným kandidátem, lék však nehradí pojišťovna. „Jak ubíhá čas, jeho svaly nadále slábnou a hrozí, že se vytouženého léku nedočká,“ napsali rodiče.
Z vlastních prostředků mu léčbu bohužel dopřát nemohou. Jedno balení, které Vašíkovi vydrží na 20 dní, totiž stojí více než 440 tisíc korun. Celoroční kůra tak vychází na něco málo přes osm milionů. Požádali sice pojišťovnu o mimořádné proplacení, ta však odmítla. Rodina se proto rozhodla obrátit na veřejnost a založit sbírku.
Pro Vašíka by lék mohl přinést několik drahocenných let, během kterých nebude odkázán na invalidní vozík.
nuuuuu, odznak naší společnosti. ředitelé "n 👎 eziskových" VZP berou miliony, jen aby se váleli a koryt a malého kluka nechají umřít. karma je zdarma a ta se jim vrátí. když už ředitelé žerete z koryt, tak alespoň u toho nemlaskejte.