Viktora (18) z Českých Budějovic odmalička trápily zácpy. „Praktický lékař nám doporučil úpravu jídelníčku. Vikimu jsme například dávali na lačno lžíci olivového oleje, nic ale nepomáhalo,“ popisuje jeho maminka Eva (46). Když bylo synovi 12 let, po vyprázdnění se u něj objevila trhlina v oblasti konečníku, která se následně zanítila.
„V té době jsme bydleli v Americe. Lékaři nám řekli, že má syn na konečníku hnisavé ložisko, tzv. absces, a poslali ho na gastroenterologii,“ říká Eva. Viktora tam důkladně vyšetřili, absolvoval kolonoskopii a gastroskopii – vyšetření horní části trávicího traktu. Po třech týdnech se rodina dozvěděla, že má Viktor Crohnovu chorobu, chronické zánětlivé onemocnění trávicího traktu. „Lékaři nasadili Vikimu biologickou léčbu,“ přibližuje Eva.
Náročné hledání specialisty
Léky doma Viktorovi aplikovala maminka pomocí injekcí a jeho stav se zlepšil. Když mu bylo 15 let, rodina se vrátila zpátky do Česka – a nastal problém. Nevěděli totiž, kdo Vikiho převezme do péče.
„Byla to téměř detektivní práce. Pátrala jsem na internetu, kterého lékaře oslovit, a nakonec jsem na facebooku našla pár skupinek rodičů dětí s Crohnovou chorobou. Tam mě nasměrovali k paní docentce Kataríně Mitrové, specialistce v oboru dětské gastroenterologie, hepatologie a výživy z Fakultní nemocnice Motol,“ popisuje Eva, která lékařce ihned poslala e-mailem synovu zdravotní dokumentaci. Paní docentka Mitrová jí odepsala, že se Viktora ujme.
Zánět ve střevě
Viktor pokračoval v biologické léčbě, po několika měsících se ale zjistilo, že terapie přestává fungovat. Začal proto podstupovat jiný typ léčby, ani ta však nezabírala a přidaly se komplikace. Trápily ho velké bolesti, často zvracel, odmítal jíst a vrátily se i problémy s vyprazdňováním.
„Vikimu se kvůli aktivnímu zánětu v tenkém střevě natolik zúžila trávicí trubice, že nakonec musel na operaci. Vzhledem ke komplikacím souvisejícím s abscesem, který měl dříve Viki v oblasti konečníku, mu lékaři udělali vývod tenkého střeva na povrch břicha – tzv. ileostomii. Od té doby odchází stolice z Vikiho těla do sběrného sáčku, který má na břiše,“ přibližuje Eva.
Ztráta vlasů a kožní potíže
Viktorovi se po operaci ulevilo. Začal znovu jíst a bolesti ustoupily. „Musel jsem se jen naučit správně zacházet se sáčkem. Nejprve mi pomáhala maminka, brzy jsem ale vše zvládal sám,“ říká Viktor.
Lékaři mu po operaci nasadili jiný typ biologické terapie, která měla nepříjemné vedlejší účinky – Viktorovi vypadávaly vlasy a na těle se mu tvořily vřídky a zanícené pupínky. „Paní docentka Mitrová vše zkonzultovala s dermatologem a Vikimu typ biologické léčby změnila. Ta synovi sedla, znovu mu narostly vlasy a rány na těle se zahojily. Léčbu Viki podstupuje doposud,“ říká jeho maminka.
Nemoc na celý život
Viktor si uvědomuje, že Crohnova choroba je celoživotní onemocnění. Vývod ale nemusí mít napořád. „Lékaři už mi navrhovali, že by ho mohli zanořit do břicha, já to však zatím odmítám, bojím se komplikací. Já ani nikdo z mého okolí s tím nemáme problém. Někteří spolužáci ve škole ani nevědí, že vývod mám,“ vysvětluje Viktor, který studuje na víceletém gymnáziu.
„Od té doby, co má Viki vývod, neskutečně ožil. Cítí se dobře, má za sebou taneční, chodí ven s kamarády a začíná plánovat, kam půjde na vysokou. Rozhodně není smutný. Navíc má obrovskou oporu v celé naší rodině a také v paní docentce Mitrové, na kterou se můžeme kdykoli obrátit, i ve všech ostatních, kdo se o něj v nemocnici starají,“ uzavírá jeho maminka.
Komentář doc. MUDr. Kataríny Mitrové, Ph.D., specialistky v oboru dětské gastroenterologie, hepatologie a výživy z Fakultní nemocnice Motol a Homolka:
„Aktuální trendy v léčbě IBD zdůrazňují význam včasné diagnostiky a rychlého zahájení adekvátní, správně indikované terapie. Data z posledních let ukazují, že prognóza pacientů s Crohnovou nemocí je lepší při časném zahájení biologické léčby, zejména u komplikovaných forem. I proto se (s výjimkou lehkých forem onemocnění) v současnosti stále častěji přikláníme k jejímu zahájení již v době stanovení diagnózy.
Příběh Vikiho zároveň poukazuje na význam multidisciplinární spolupráce, zejména úzkého propojení gastroenterologa a chirurga. Neméně důležitá je také spolupráce samotného pacienta, jeho přístupu k léčbě a celkové psychické nastavení i podpora rodiny, které významně ovlivňují dlouhodobý výsledek terapie.“
Česká plavecká juniorská mistryně Vanda Švidrnochová překonává Crohnovu chorobu Karel Janeček
