Dívka se narodila jako zdravé miminko, ale časem si rodiče všimli, že není v pořádku. „Nepřetáčela se, neopírala se, na podněty často nereagovala,“ popsali Natálčini rodiče Michal a Martina Novákovi (oba 34). Složité genetické testy nakonec odhalily důvod.
„Natálka má dvě nemoci. Angelmanův syndrom může za epilepsii, opožděný vývoj, mentální retardaci. Stargardtova choroba zasáhla oči. Natálka fixuje věci do dvou metrů. Nepomůže ani operace, ani brýle či jiná léčba. Kvůli špatné orientaci se už nikdy nenaučí chodit,“ hlesla máma Martina.
„Šťastné i andělské dítě“
Zprvu se ani nezdá, že by dívenku něco trápilo. Má usměvavý výraz a radostně mává rukou. Jenže to je pro Angelmanův syndrom typické. Těmto dětem se říká „šťastné nebo andělské děti“. „Nezdá se, ale pozorně okolí vnímají a reagují,“ dodala Natálčina maminka.
Přestože Natálka nemluví, rodiče poznají, co ji trápí a co potřebuje. Rozzáří ji hudba a ještě více voda. Mnoho času však musí trávit na neurorehabilitacích. „Musí cvičit, aby se její stav nehoršil, když víme, že se už výrazněji nezlepší,“ podotkl tatínek Michal.
Nejveseleji je v létě
Táta s mámou se snaží Natálku co nejvíce začlenit do běžného života, a tak dívka dochází do speciální školy v Bohumíně. Je už ve čtvrté třídě. Už za pár měsíců holčičku čeká to nejšťastnější období – léto. „To má spojené s vodou, kterou prostě miluje. V bazénu by nejraději řádila celý den,“ usmála se Martina Nováková.
S tím, jak rodiče dcerku vozí na rehabilitace do Ostravy či na pobyty do klimkovických lázní, přibývá i starostí. Auto dosluhuje, vozit invalidní vozík je čím dál složitější. Do auta se vejde tak tak, vedle různých chodítek, pomůcek a kufrů. „Natálka se za poslední rok vytáhla. Roste, přibírá na váze. Má ještě autosedačku, tak už máme co dělat, abychom ji tam vůbec dostali,“ podotkli rodiče.
Pomůžete Natálce s autem?
Zatímco se maminka Martina věnuje naplno dceři, táta Michal shání na veškerou léčbu a dopravu peníze. Ale na vše nestačí. „Rozhodli jsme se oslovit hodné lidi, zda by nám nepomohli sehnat nové auto, kam by se vše vešlo. Byla by to obrovská pomoc. Bezbariérová úprava na starém autě už nemá smysl. Za podporu moc děkujeme,“ požádal Michal Novák. Pomoci rodině můžete ZDE
Nemoci, kterými Naty trpí
* Angelmanův syndrom
Nevyléčitelné vrozené genetické poškození 15. chromozomu. Mezi typické projevy patří opožděný psychomotorický vývoj, středně těžká až těžká mentální retardace, problémy s koordinací pohybů a s rovnováhou, hyperaktivita, poruchy spánku či pozornosti, epilepsie a neschopnost mluvit.
* Stargardtova choroba
Dědičné onemocnění oční sítnice. Mezi příznaky se řadí vidění skvrn a poruchy ostrosti centrálního vidění, které se nezlepší ani po korekci dioptrické vady. Lidé jsou světloplaší a trpí výpadky zorného pole.
Ani jednu z nemocí nelze vyléčit.
VIDEO: Otužování: Příběh chlapce s autismem.
Otužování: Příběh chlapce s autismem
