Malá Isabellka trpí vzácným syndromem: Deformace obličeje jí ničí sebevědomí
Vzácný syndrom jí zdeformoval obličej, lidé na ni zírají a to jí ničí sebevědomí. Malá Isabella z Kalifornie se v roce 2018 narodila s genetickým onemocněním, které ovlivňuje vývoj obličejových kostí. Rodiče i děťátko čekal velký boj. Lidé na Isabellu vrhaly znechucené pohledy a holčička s nástupem do školy začala ztrácet sebevědomí.
Čtyřicetileté Elize Bahnemanové se v roce 2018 sevřelo srdce, když si všimla, že všichni na porodním sále mají ve tvářích zmatené výrazy. Malá holčička se totiž narodila se vzácným Treacher Collinsovým syndromem, který způsobuje deformaci obličejových kostí.
Miminko se kromě toho narodilo nedoslýchavé, s malou a vpadlou čelistí a zcela nevyvinutými dýchacími cestami. „Když se narodila, všimla jsem si opravdu malého sklopeného ouška, ale bylo mi řečeno, že děti krátce po narození vypadají trochu divně,“ uvedla už před lety máma pro server Metro.co.uk. Chvíli poté nastalo podivné ticho a doktor odešel ze sálu. Maminka neměla tušení, co se děje.
„Konečně jsem si mohla Isabellu pochovat, vypadala jinak. Ale okamžitě jsem si ji zamilovala a věděla jsem, že všechno bude v pořádku,“ uvedla maminka.
Rodiče i malou Isabellu čekal velký boj. Lidé na ni už od narození často zírali. Čím je holčička starší, tím si to sama začala více uvědomovat. Zlom nastal především s nástupem do školy. Holčička začala naplno vnímat svou odlišnost a její sebevědomí začalo drasticky klesat. Máma s tátou ale ani zdaleka nepovolují a jsou podle svých slov víc než kdy jindy odhodláni Isabellu na její životní cestě podporovat.
Dívka se nejenom začala věnovat líčení, rodiče ji dokonce poslali na balet. I lidé na sociálních sítích holčičce posílají dojemné vzkazy.
Co je TCS?
Jak na svém webu uvádí server Šance dětem, Treacher Collins syndrome (TCS) je vrozenou vývojovou vadou. Jedná se o geneticky podmíněné onemocnění, které postihuje obličej a krk. Postiženým lidem je často mylně přisuzována mentální retardace. Tito lidé však žádným sníženým intelektem postihnuti nejsou. Příčina onemocnění není dosud známá.
To, že lidi zírají, je naprosto přirozené, i když pro ni nepříjemné a smutné. Ta deformace obličeje je až příliš velká. Dlouho zírat nebo mít dokonce nějaké poznámky je samozřejmě neslušné a zlé. Jen by mě zajímalo, jestli se to postižení nedalo zjistit už během těhotenství, zvlášť u starších matek se přece často dělá spousta testů, protože riziko postiženého dítěte s věkem matky stoupá.