Onemocnění má nepříznivou prognózu – jeho projevy se s věkem zhoršují a postupně může vést k psychomotorickému i mentálnímu postižení, ochabování svalstva, oslabování imunity, poruchám termoregulace, vzniku očních vad, ale například i autismu.
Boj o život
Pro syndrom Dravetové je příznačná velmi malá účinnost antiepileptických léků, což je bohužel i Dorotčin případ. Momentálně užívá čtyřkombinaci různých antiepileptik dvakrát denně, i přesto má pravidelně záchvaty.
„Dorotčin příchod na svět neprovázely žádné komplikace a nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být naprosto zdravé miminko. A jako zdravá se jevila až do 13. měsíce. Pak dostala svůj první epileptický záchvat. Nevzpomínáme na to rádi, větší strach jsme nikdy nezažili – mysleli jsme si, že nám holčička odchází. Byla modrá a studená, manžel ji musel resuscitovat,“ vzpomíná paní Karolína.
Následující tři měsíce bylo vše v pořádku, Dorotka žádné další křeče nedostala a manželé se radovali z novinky, že čekají další dítě, holčičku Alenku. „Pak přišlo září 2021, které všechno změnilo. Dorotčina nemoc vypukla naplno a od té doby žijeme v neustálých obavách o její život,“ svěřili rodiče. A není divu…Vždyť Dorotka dostala i dvouhodinový záchvat, po němž skončila v umělém spánku na plicní ventilaci.
Pomáhá Dobrý anděl
Po zdravotní stránce na tom bohužel holčička ani dnes není nejlépe. Proto její rodině pomáhají i Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Dorotce se záchvaty několikrát v měsíci vrací. Příspěvky dárců využíváme na rehabilitace a terapie, které jí pomáhají a posouvají vpřed. Také nám umožňují hradit léky a vitamínové doplňky, na které pojišťovna nepřispívá,“ dodává paní Karolína a dárcům vzkazuje: „Za peníze si zdraví sice nekoupíte, ale výrazně nám usnadňují život, když to zdraví chybí. Děkujeme moc.“
Pokud byste i vy chtěli pomáhat rodinám, v nichž se dítě, maminka či tatínek potýkají s vážným onemocněním, staňte se Dobrými anděly. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat.
Robinek (4) díky společnému projektu Blesku a nadace Donio dostal přístroj na detekci nočních epileptických záchvatů. Hynek Zdeněk
