Srdce pro děti: Honzíkovi ničí život vzácná nemoc mozku!

„Honzík byl naprosto normální dítě. Jen trochu aktivnější a akčnější,“ popisuje Blesku chlapcova maminka Iva Priehodová (32) s tím, že ve třech letech začal Honzík chodit do školky. „Zhruba po měsíci ve školce měl první epileptický záchvat. Dostal ale léky a zdálo se, že vše bude v pořádku.“

Chlapcovi rodiče však v té době už řešili partnerské neshody, které vyvrcholily rozvodem. „V té době začaly být ty záchvaty stále častější. Při jednom dokonce upadl do bezvědomí. Postupně přestával chodit,“ vypráví jeho maminka.

Diagnóza byla děsivá. Chlapec trpí neuronální ceroidní lipofuscinózou, při které se rozpadají a odumírají mozkové buňky. Léčba neexistuje.

„Honzík postupně přestal mluvit, museli jsme mu začít dávat pleny, dnes ztrácí i zrak,“ povzdechla si nešťastná maminka a dodala: „Přesto ale vnímá. Usmívá se, když mu zpívám a má strašně rád pohádky. Když byl ještě v pořádku, miloval vlaky a i teď se rozzáří, když mu pustím na videu pohádky o mašinkách.“

Iva Priehodová je s Honzíkem sama. Věnuje mu veškerou péči a snaží se mu život, který nemá budoucnost, co nejvíce zpříjemnit. Proto ji potěšily dárky: Hračky a pohodlný sedací vak. Zajistil jim je společný projekt občanského sdružení Život dětem a deníku Blesk Srdce pro děti. „On se v něm cítí strašně dobře. Aspoň má ten úděl trošičku lehčí. Vím, že je to nevyléčitelné a že ten stav půjde dolů a dolů. Sílu na to, abych to vydržela, čerpám z maličkostí. Třeba z úsměvu, který u něj vykouzlily tyto dárky,“ řekla Blesku Iva Priehodová.

Neuronální ceroidní lipofuscinóza neboli NCL2

Zákeřná nemoc se objevuje mezi druhým a pátým rokem života a jde o dědičné onemocnění, spočívající v poruše metabolismu tuků ovlivňujících psychomotorický vývoj. Bohužel při ní dochází k rozpadu mozkových buněk. Nemoc se projevuje mimo jiné retardací a poruchami koordinace svalstva a vidění. Léčba zatím neexistuje, onemocnění je označováno jako smrtelné.