18°C
Maminka Jindra (44) se stará o dceru (10) s dystrofií: Diagnóza byl šok! Na nemoc není lék
Jindra (44) o sobě říká, že je obyčejná máma, která by si přála řešit obyčejné věci. Když ale zjistila, že její dcera Mia (10) má svalovou dystrofii, musela začít řešit situace, které jsou většině rodičů vzdálené. Více než o své dceři mluvila Jindra s Blesk Zprávami o tom, na jaké překážky v běžném životě jako matka dítěte se speciálními potřebami naráží. Jindra musí stále dokola úřadům dokazovat, že její dcera má nevyléčitelné onemocnění, rodinu zatěžuje věčné papírování. Pro stát jsme neviditelní, říká Jindra za všechny rodiče, kteří pečují o nemocné dítě.
Jindra trávila jeden týden během prázdnin se svými dětmi Denisem (8) a Miou v Bohuslavicích v Centru hiporehabilitace.
Denis je zdravý, Mia má diagnostikovanou svalovou dystrofii. Když se Jindra dozvěděla, že její dcera má nevyléčitelnou chorobu, byl to pro ni šok.
„Říkali mi, že v daleké budoucnosti ztratí schopnost chodit. Jenže ona ji ztrácí už poslední čtyři roky, pomáhají nám speciální ortézy. Zatím ještě chodí, a doufám, že ještě dlouho bude, protože ta kvalita života, kdy dítě chodí a nechodí, je velmi rozdílná. Na její nemoc není lék, pouze se dá její postup oddálit cvičením. Bohužel to pomáhá čím dál méně. Jedna z mála věcí, které Mie pomáhají, je hipoterapie. Tady vždy pookřeje a je nadšená,“ popisuje na úvod Jindra.
Diagnóza byl šok
Na moment, kdy zjistila, že Mia je nemocná, vzpomíná nerada. „Když jsem si našla na internetu informace o tom, co jí je, zahodila jsem pak iPad do kouta a víc si nepamatuji. Bylo to strašné, zkrátka velký šok. Synovi v té době byly dva měsíce, takže jsem měla doma malé miminko a do toho jsem se dozvěděla, že moje dvouletá dcera má těžké, genetické a hlavně nevyléčitelné onemocnění,“ svěřila se Jindra Blesk Zprávám.
Jindra se snaží o to, aby její dcera mohla normálně žít a nemusela jen cvičit. „Jdeme cestou, kdy si Mia přebírá zodpovědnost sama za sebe a ví, že cvičí pro sebe. Snažily jsme se to nějak vybalancovat, protože mnoho dětí neustále cvičí a pak to začnou nenávidět, ale Mia cvičí ráda. Samozřejmě, nejraději by dělala spoustu jiných věcí jako děti v jejím věku - hrála si s ostatními, plavala, nebo jezdila na koni,“ popisuje Jindra svou dceru, která chodí do normální školy, jen kvůli pohybu jí pomáhá asistent pedagoga. Nemoc jí sice oslabuje tělo, ale ne intelekt.
Co trápí rodiče pečující o děti se zdravotním postižením?
Jindra si založila blog s názvem Obyčejná máma. Zpočátku psala zážitky z cest, kam se s dcerou vydávala i přes to, že je malá na invalidním vozíku. Poslední dobou se ale sdělení mění.
„Zjistila jsem, že o dětech se zdravotním postižením se ví. Ví se, že jsou tady, že potřebují podporu, pomůcky, že péče o ně je finančně náročná, ale o tom, že za každým dítětem je nějaký pečující rodič, prarodič či adoptivní rodič, to si uvědomí málokdo. My nemáme žádnou oporu, nemáme nikoho, kdo by nám pomáhal. Většina z nás nemůže pracovat, nemůžeme si odpočinout a to můžete zvládat pár let a pak rodiče zcela psychicky i fyzicky vyhoří. A já doufám, že se to podaří změnit,“ vysvětluje Jindra.
Na otázku, jak vnímá nejen pomoc pečujícím, ale i tělesně postiženým dětem od státu, odpovídá, že na rodiny dopadá byrokratické a i finanční zatížení.
„Dětem do sedmi let pomáhá velmi dobře organizovaná raná péče, kdy k nám chodila poradkyně, vysvětlovala nám, jaké existují pomůcky, kde najdeme např. fyzioterapeuta, pomáhali mi řešit problémy ve školce. To bych si moc přála, kdyby toto bylo pro nás rodiče, nějaký koordinátor péče, ale nic takového tu není,“ odpovídá Jindra.
Ortézy za 150 tisíc pojišťovna neproplatí
Nejvíce ji však tíží, že ne všechny pomůcky proplácí pojišťovna, a pokud ano, vyřízení trvá dlouho. Někdy se stává, že než rodič vše „oběhá“, dítě z pomůcky vyroste a už ji nepotřebuje.
„Dceři pomáhají speciální ortézy, které nebylo v Česku možné sehnat, tak pro ně jezdíme do Rakouska. A ty nikdo neproplatí, ačkoliv za jedny platíme ročně kolem 150 tisíc korun,“ pokračuje Jindra s tím, že Mia potřebuje nové téměř každý rok.
Jindra se zároveň domnívá, že české školství příliš nevychází vstříc dětem se speciálními potřebami.
„Naštěstí jsem našla skvělou školu, ale ta je jen do páté třídy, takže budu hledat další, protože v našem okolí není žádná bezbariérová škola. Občas to na mě působí, že většina ředitelů škol nemá zájem měnit školy na bezbariérové,“ přibližuje své nepříliš slavné zkušenosti Jindra. Na druhou stranu chválí asistentku, která pomáhá Mie ve škole.
Jindra: Pečující rodiče jsou pro stát neviditelní
Podle Jindry jsou nicméně pečující rodiče a nejen ti, pro stát neviditelní. „Nejsme totiž nijak ukotvení v zákoně. Jsou tu sice snahy to změnit, ale je před námi ještě spousta práce, aby vůbec zákon rozeznával status neformálního pečujícího, aby si někdo uvědomil, že tu jsme. Byli bychom rádi, kdyby pro nás existovaly nějaké odlehčovací služby, protože pokud se staráme o dítě, nemůžeme si dovolit ani onemocnět,“ říká žena.
Čekací doba na příspěvek? Rok
Pak se rozpovídala o byrokracii, která neustále prodlužuje čekací doby na pomůcky, průkazy ZTP či příspěvky.
„Moje dcera má nevyléčitelné, genetické onemocnění a my musíme neustále dokládat, že je zdravotně postižená, např. jednou za tři nebo čtyři roky. Naše poslední žádost o příspěvky se vyřizovala téměř rok, a to jsme měli štěstí, že jsme na něj během čekací doby měli nárok. Znám rodiče, kterým se příspěvek zcela pozastaví a oni pak nemají z čeho žít, nemohou zaplatit nájem,“ vyjmenovává Jindra a zmiňuje příběh ženy, která se celý život starala o nemocného potomka, ale když dítě zemřelo, žena se ze dne na den ocitla na ulici, protože neměla nárok na sociální bydlení či příspěvek.
Politici, přichází generace „zuřivých matek“
Zákonodárcům by chtěla Jindra vzkázat, že pečující rodiče nejsou moc slyšet, protože na to nebyla do teď síla a energie. „Ale nyní přichází generace ‚zuřivých matek‘,“ směje se Jindra. Termín si vypůjčila od jedné matky ze Švédska, která popisovala, že než došlo v tomto státě ke změnám v legislativě ohledně pečujících, stály na začátku matky od rodin, které si změny prosadily.
„Potřebujeme pomoc a od toho tu je stát, aby se postaral o ty slabé. My nejsme jen obyčejné matky, jsme zuřivé matky,“ usmívá se Jindra odhodlaně. Sama se už o změny snaží pomocí různých spolků a organizací.
Pak ale zvážní a říká: „Můj cíl je stejný, jako každého rodiče. Chci, aby z mé dcery vyrostla samostatná a šťastná osoba, která bude ekonomicky aktivní, a i když jí nebude sloužit tělo, o které se bude muset někdo starat, tak aby si mohla vydělávat svou hlavou - dnes je díky technologiím možné vše. Já jí chci být partnerem a průvodcem, když musí zvládat mnohem více, než její vrstevníci. Chci jí dopřát zážitky, aby si užila své dětství a měla na něj hezké vzpomínky, bez ohledu na její nemoc.“
Chcete pomoci Mie a její mamince? Přispět na ortézy pro Miu můžete na platformě Donio
Témata:
Související
