Sobota 25. června 2022
Svátek slaví Ivan, zítra Adriana
Polojasno, bouřka 28°C
Nejčtenější
na Blesk.cz

Aleš (47) má roztroušenou sklerózu, bez holí se neobejde: Nemoc ho připravila o práci i manželství

Autor: ula - 
29. května 2022
05:30

Alešovi (47) se před pěti lety zcela změnil život. Do té doby aktivní člověk a manažer v automobilce se dozvěděl, že má roztroušenou sklerózu (RS). Jak přiznal Blesk Zprávám, po oznámení diagnózy se mu ulevilo, protože do té doby byl pro okolí unaveným simulantem. Kvůli progresivní formě nemoci se ale jeho stav rychle zhoršoval a musel začít chodit o berlích. Léky mu navíc nezabíraly. Nemoc poznamenala jeho pracovní i soukromý život.

Aleš před pěti lety pracoval 14 hodin denně, věnoval se svému dítěti a také ještě stíhal všechny koníčky.

„V tom všem nebylo jednoduché říct ‚něco není v pořádku, je to asi něčím jiným, než únavou',“ svěřuje se Aleš, který svou neustálou vyčerpanost přičítal nedostatku spánku a náročné práci.

Pak ale začal při chůzi zakopávat. „To už mi došlo, že toto v pořádku není a vyhledal jsem neurologa,“ pokračuje Aleš a dodává: „Neurolog rok netušil, co se mnou. Absolvoval jsem řadu vyšetření, pořád mi brali krev a pak mě poslali na magnetickou rezonanci a lumbální punkci.“

Progresivní forma roztroušené sklerózy

Výsledky mu potvrdily, že má roztroušenou sklerózu. „Zní to zvláštně, ale v první chvíli se mi ulevilo, protože do té doby jsem byl jen unaveným simulantem,“ komentuje diagnózu Aleš.

Bohužel se ukázalo, že má progresivní formu nemoci, kde je postup rychlejší. Brzy musel začít chodit o holích, časem je vystřídaly francouzské berle. Bez nich totiž ujde maximálně 50 metrů.

„Lékař mi nasadil léky, ale vůbec mi nezabíraly. V té době totiž na progresivní formu nic efektivního neexistovalo,“ říká Aleš.

 

Ztráta práce i manželství

Nemoc ho ovlivnila jak v profesním, tak soukromém životě. Srovnat se s nemocí pro něj nebylo vůbec snadné.

„Po ukončení neschopenky mi zaměstnavatel sdělil, že už pro mě nemají práci a raději mi nabídli odstupné, než aby museli zaměstnat někoho se zdravotním postižením,“ vzpomíná Aleš, který nyní pracuje na částečný úvazek v leasingové společnosti prodávající auta.

„Pochopit, že už nikdy nebudu zvládat tolik, co dříve, a že moje tělo mě bude poslouchat čím dál méně, bylo těžké,“  přiznává muž a dodává, že v současné době řeší rozvod s manželkou. Nemoc prý byla jedním z důvodů, proč svazek přestal fungovat.

Nejvíc pomohla psychoterapie

„Nejvíc mi pomohlo, když jsem začal pracovat sám se sebou. Vyhledal jsem psychoterapii a dnes, když to zpětně zhodnotím, tak to byla jediná věc, se kterou jsem mohl něco udělat, protože s touto nemocí jako člověk neudělám nic,“ vysvětluje Aleš. Zmiňuje také psycholožku, která ho dostala z toho nejhoršího v době, kdy to nejvíce potřeboval. „Uvědomil jsem si, že v životě opravdu nemusím zvládnout úplně všechno a že zpomalení vůbec není na škodu,“ doplňuje k tomu Aleš.

Naděje mu navíc svitla před třemi lety, kdy se stal jedním z prvních pacientů, kteří mohli vyzkoušet biologickou léčbu. „Předtím jsem si píchal injekce každý druhý den a zlepšení žádné. Nyní dostanu jednou za půl roku kapačku a od té doby mám pocit, že se nemoc nezhoršuje tak rychle,“ přiznává Aleš.

Aleš pravidelně rehabilituje, chodí na procházky a medituje, což je ho udržuje v psychické a fyzické pohodě.

 

Aleš: Nákaza covidem-19 mi zhoršila stav

Z klidového stavu ale Aleše loni před Vánoci vytrhla nákaza covidem-19. Sice byl očkovaný, ale pouze první dávkou. „Bylo to něco, co tělo neznalo. Infekce mě dost zasáhla. V podstatě jsem se vrátil o pár měsíců zpět, zhoršila se mi ztuhlost nohou a byl jsem ještě víc unavený. Do původní kondice se stále ještě dostávám, ale věřím, že se brzy zase srovnám,“ doufá Aleš.

Všem pacientům, které zaskočí diagnóza roztroušené sklerózy, vzkazuje, že je nutné, aby pracovali sami se sebou a vyhledali pomoc psychoterapeuta.

„Psychoterapií by si měli projít i členové rodiny, aby věděli, co je to za nemoc a nač se mají připravit. A hlavně, pro nás ‚ereskáře' platí, že je třeba být neustále v pohybu, aby svaly dostávaly zabrat,“ uzavírá Aleš, kterého nemoc sice zbrzdila, ale nezlomila.

Co je roztroušená skleróza?

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známá. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 22 tisíc. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.

Kdo pomáhá pacientům s RS?

Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Více informací na www.multiplesclerosis.cz. O roztroušené skleróze lze dohledat informace také na www.rskompas.cz.

Video  Pavel Bělobrádek: Kvůli roztroušené skleróze jsem se dal na politiku  - redakce Blesk
Video se připravuje ...

Video se připravuje ...
Další videa