Nina (32) má Bechtěrevovu nemoc a tvrdí: Horší než porod, u něj bolesti skončí

Autor: Nikola Forejtová - 
6. 5. 2019
05:45

Nina se od dětství potýká s urputnou bolestí, narodila se totiž s chronickým zánětlivým onemocněním - ankylozující spondylitidou (AS). Tzv. bechtěrevicí, jak se nemoci rovněž přezdívá, trpí nejen pomalu se ničící páteř, ale život zatemňují nemocným i další problémy, jako jsou střevní potíže. Nina se od dětství věnovala plavání, což vývoj nemoci zpomalilo, ale také ji skrývalo. O zákeřném ničiteli života se dozvěděla až po nástupu na vysokou. O nemoci mluvila i ve srovnání s porodem, ten je v jejích očích mnohem lepší. Narozením dítěte totiž bolesti končí. 

Ankylozující spondylitidou trpí jen v České republice asi 100 tisíc obyvatel. Známá je pod názvem Bechtěrevova nemoc, a to podle ruského neurologa Vladimira Bechtěreva. Jedná se o chronické revmatické onemocnění, které se začne projevovat kolem puberty a způsobuje i řadu zánětů.  Imunitní systém totiž nepracuje správně a napadá tkáň vlastního těla, především pak páteř, obratle, klouby a střeva. Příčina nemoci není přesně známá. 

„Zhruba 40 % bechtěreviků je postiženo také zánětem oční duhovky a řasnatého tělíska. Hrozí i další závažné komplikace, např. postižení srdce, plic, tlustého střeva nebo ledvin. Obecně AS a její komplikace zkracuje svým nositelům život o 7-9 let oproti běžné populaci,“ upozorňuje Karel Pavelka ve svém speciálu o Bechtěrevově nemoci.

Nina se o své nemoci dozvěděla až v době, kdy už chodila na vysokou.  Jednou, když si na sestřinu promoci vzala šaty s holými zády, její maminka si všimla shrbenosti, dceru tak poslala k ortopedovi, který ihned pojal podezření na AS.  To bylo Nině už 25 let a bylo to v době, kdy už trpěla záněty střev, častými průjmy a únavou.

I přesto, že ji záda občas bolela, přisuzovala to nadměrné námaze při sportu. „Teprve dneska mi dochází, že jestli jsem pro sebe v mládí – i s ohledem na mou současnou nemoc – mohla udělat maximum, tak to bylo určitě synchronizované plavání, které rozvíjí jak všestrannost, tak koordinaci. I díky němu si navzdory Bechtěrevově nemoci udržuji dobrý pohybový rozsah,“ je přesvědčena Nina.

Vlevo - páteř zdravého člověka, vpravo - páteř člověka, jehož sužuje bechtěrevVlevo - páteř zdravého člověka, vpravo - páteř člověka, jehož sužuje bechtěrev | scom, Léčebné lázně Bohdaněč

„Porod bolí, ale na rozdíl od bolesti zad skončí“

V době, kdy se Nina dozvěděla o své nemoci, už plánovala rodinu. „Porod našeho dítěte jsme s MUDr. Procházkovou pečlivě naplánovali. Například jsme počkali, až mi v krvi klesnou hodnoty ukazatelů zánětu – takže zatímco jiné páry počítají plodné a neplodné dny, my jsme počítali koncentraci C-reaktivního proteinu, tzv. CRP,“ směje se paní Nina, která musela v době těhotenství vysadit svoji léčbu.

Vysazení léčby, většinou složené z antirevmatik nebo z biologického léčiva, se ale brzy na Nině projevilo. „Už někdy po dokončeném třetím měsíci těhotenství se mi bolesti vrátily a přestávala jsem kvůli nim už i chodit. Vyšetření ultrazvukem ukázalo zánět kyčelního kloubu – a to bylo jen kousek od mého dítěte,“ vypráví Nina. Po porodu Nikolky si ani nemohla pořádně „užít“ šestinedělí a v bolestech se vzpamatovávala z porodu i z nedostatku léčiv ve svém těle. Své dítě ani nemohla kojit.

„Někdy s kamarádkami zavedeme řeč na zkušenosti z porodů našich dětí – a já jim vždy říkám, že s bolestmi zad při ankylozující spondylitidě to vůbec nejde srovnávat. A to jsem porod neměla snadný a už vůbec ne bezbolestný. Jenže jsem věděla, že porodní bolesti dříve či později skončí, což jsem o bolestech zad předtím, než se pro mne našla ta správná léčba, říci nikdy nemohla,“ říká paní Nina.

Nemoc přichází pomalu, ale ničivě

„Doba od vzniku prvních symptomů do diagnózy Bechtěrevovy nemoci, resp. axiálních spondyloartritid obecně, je stále ještě neuspokojivě dlouhá a podle některých odhadů a průzkumů může v praxi činit až 10 let,“ míní revmatolog z interní kliniky fakultní nemocnice Olomouc Pavel Horák.

Příznaky jsou pak následovné: bolest v oblasti beder a kříže, která je tupá a trvalá a zhoršuje se ráno a večer, kdy je člověk v klidu. Následně pak bolest v hýždích. Dále se projevují bolesti hrudníku, otoky prstů i kloubů a také zvýšená zánětlivost – především pak ve střevech a v očích a na kůži.

Bechtěrevova nemoc často způsobuje i kožní problémy, které jsou podobné lupence (ilustrační foto.)Bechtěrevova nemoc často způsobuje i kožní problémy, které jsou podobné lupence (ilustrační foto.) | DO in d.o.o.

Léčba prozatím neexistuje. Pomáhá ale včasná diagnóza. „Cílem je dostat pacienta včas do péče revmatologa a zahájením časné léčby zabránit budoucím invalidizujícím následkům, nebo jejich rozvoj co nejvíce oddálit, a také zachovat v co nejvyšší možné míře kvalitu života,“ popisuje Horák.

Příznaky nemoci pak doktoři „krotí“ buď pomocí speciálních léků, které ale často dráždí střeva, ledviny, plíce i srdce, které jsou důsledkem nemoci často napadány záněty, a tak musí být podávány obezřetně, nebo pomocí biologické léčby, která se jeví jako nejúčinnější. „Aktuálně je v registru ATTRA 2619 nemocných s ankylozující spondylitidou léčených biologickými léky. Data jsou uváděna k 3. lednu letošního roku a ukazují mj. i viditelný nárůst počtu léčených pacientů, v průměru o 276 pacientů,“ dodává na závěr Horák.

Pohřeb Karla Gotta

Parte Děti Karla Gota Rozloučení na Žofíně Záznam zádušní mše Hosté na zádušní mši O životě Karla Gotta Dědictví Bertramka

Hrob

Celé Česko truchlí. Zemřel Karel Gott, držitel čtyř desítek Zlatých slavíků. Jen málokterý umělec za sebou zanechá tolik děl, jako zesnulý zpěvák. Připomeňte si Mistrův život.

Vše o Karlovi Gottovi čtěte ZDE

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Další videa