Silvie trpí vzácnou chorobou: Její poslední nadějí byl lékař bývalého prezidenta
Silvie (37) trpí vzácnou nemocí cév - arteriovenózní malformací (AVM). Lékaři v Česku pokusy o její léčbu vzdali, selhali i odborníci z Evropy. Silviin stav se léta zhoršoval, často krvácela, tvořily se jí bolestivé rány na uchu a tváři. Když Blesk Zprávy na začátku léta zveřejnily její příběh, měla před operací v USA, která byla její poslední nadějí. Tam na ni čekal James Y. Suen - bývalý osobní lékař exprezidenta Billa Clintona. Má příběh Silvie, které pomohli i naši čtenáři, šťastný konec?
Silvie (37) měla AVM rozsáhlou a zasahovala levou tvář, ucho a čelist. Cévní anomálie tohoto typu je velmi vzácná a v pacientské organizaci, kterou Silvie sama založila, je evidováno jen 25 pacientů. V červnu tohoto roku Silvie přiznala Blesk Zprávám, že její stav se rychle horší. Netušila, kdy ji zase přepadnou bolesti nebo začne krvácet.
V Česku a nakonec i v Evropě se nenašel žádný odborník, který by Silvii dokázal pomoci. Sama nakonec oslovila specialistu až z dalekého Arkansasu v USA, který se léčbou AVM mnoho let zabývá. Dr. James Y. Suen je zároveň bývalý osobní lékař amerického exprezidenta Billa Clintona. Kontakt na něho získala díky sociální síti pro pacienty s AVM.
Léčbu Silvii zaplatila pojišťovna, ale náklady na pobyt a cestu si rodina musela hradit sama. „Lidí, kteří se snažili ulehčit nám situaci nebo jakkoliv pomoci, bylo velmi mnoho a patří mezi ně nejen naši přátelé, ale i vaši čtenáři, kteří po vydání prvního článku neváhali a zaslali na účet spolku AVMinority finanční podporu. Děkuji! Velice si toho vážím,“ vzkázala Silvie.
Dopis pro dceru na rozloučenou
„Počítala jsem samozřejmě i s tím, že operace může skončit nezdarem. Než jsme s manželem odletěli, napsala jsem dceři dlouhý dopis pro nejhorší případ. Do něho jsem vložila zlatý prstýnek a na obálku napsala věk, kdy ji v budoucnu smí otevřít. Pamatuji si, že když jsem ten dopis psala, prošla jsem si duševním očistcem. Byl to nepředatelný pocit, psát dopis vlastně jako by ze záhrobí,“ svěřila se Silvie. Dceru nakonec s sebou do USA nevzali a svěřili jí na hlídání svým a manželovým rodičům.
Pooperační komplikace
Silvie měla v USA strávit necelý měsíc, nakonec se pobyt protáhl téměř na čtvrt roku a stejně tak operace byly nakonec čtyři místo jedné.
„Bohužel se ukázalo, že mé AVM je skutečně velice složité pro komplexní odstranění. Projevily se snad všechny komplikace, které se vyskytnout mohly. 2x mi začal odumírat tkáňový lalok, který na tvář nepřilnul tak dobře a byl špatně prokrvován. Pak se přidala hnisavá infekce a nakonec také slinná píštěl, která se vytvořila po odstraněné slinné žláze. Doktor Suen ale zvládl všechny problémy vyřešit nejlépe, jak bylo možné, a v rekordním čase,“ popsala Silvie dlouhý maraton s tím, že každá její operace trvala více než deset hodin, jedna dokonce devatenáct hodin.
78letý chirurg
Silvie zdravotní péči na tamní klinice hodnotí v superlativech. Nejvíce ale vzpomíná právě na doktora Suena, který za ní na kontrolu chodil i po propuštění z nemocnice do hotelu. Jednou dokonce jí a manželovi přinesl k snídani místní vyhlášené donuty.
„Doktoru Suenovi je sice již 78 let, ale absolutně to na jeho práci není znát. Leckterý třicátník s ním jen stěží drží tempo. Od intubace, přes celou operaci až po následné převazy a ošetřování, vše si lékař dělá sám. Je schopen skončit celodenní operaci pozdě v noci a ráno v 7 hod být znovu na sále a opět operovat. Je neuvěřitelně pokorný a přátelský,“ vypráví o specialistovi Silvie.
Silvie: Žiji nyní jako ve snu
Silvie i její manžel, který byl celou dobu s ní, věřili, že vše dobře dopadne. A ukázalo se, že zázraky se dějí.
„Od poslední operace uběhlo již vic než tři měsíce a musím říct, že kromě horšího a pomalého hojení pooperačních ran jsem neměla žádné problémy. Vše, co mě trápilo, je pryč! Někdy si až říkám, že žiji ve snu a bojím se, abych se neprobudila,“ říká Silvie a z jejích slov je cítit velké štěstí. Dodala, že si dokonce pořídila na Vánoce nové lyže a těší se, že si po letech zalyžuje.
Jediná daň za tento bezproblémový stav je trvalá obrna levé poloviny tváře a zhoršená hybnost levé paže, která snad odezní po rehabilitaci. „V Praze mě ještě čeká jedna nebo dvě korektivní plastické operace, spíš estetického charakteru,“ dodává statečná žena. Nyní bude ještě pod lékařským dohledem, zda nedochází k novému růstu cév.
„Velmi ráda bych využila této příležitosti a poděkovala všem zúčastněným lidem. Mimo samotného doktora Suena a jeho týmu bych ráda poděkovala především mému muži, který byl pro mne každodenní oporou a bez kterého bych toto vše absolvovala jen stěží. Vděčná jsem také mým a manželovým prarodičům, kteří se tak dlouhou dobu starali o naši tříletou dceru a postarali se o natolik pestrý program, že se doba odloučení obešla bez vážného citového strádání,“ děkuje Silvie všem, kteří jí pomohli.
Více o průběhu operace Silvie najdete na její facebookové skupině Operace Arkansas.
Co je AVM?
AVM je používaná zkratka onemocnění arteriovenózní malformace. Je to vzácné vrozené cévní onemocnění, kde AVM je spleť abnormálně propojených tepen a žil. Chybí zde kapilární síť a tepny tak přímo přecházejí v žíly.
Žíly nejsou na takto vysoký tlak krve proudící z tepen uzpůsobené. To vede k riziku protržení žilní stěny a následnému krvácení. Zároveň dochází vlivem zvýšeného průtoku krve do malformace k „okrádání“ normální zdravé tkáně o krev a tedy o kyslík v ní a tím k projevům nedokrvení a odumírání této tkáně.
Pokud byste chtěli podpořit léčbu i dalších pacientů s AVM, budou rádi za jakýkoliv finanční dar přímo na účet spolku AVMinority.
