Ivo kvůli lupénce neznal bazén ani tílko. Lékař: Nemocní řeší i sebevraždu
Ivo (43) prodělal v 17 letech infekční mononukleózu a krátce poté mu začala šupinatět kůže ve vlasech. Když mu lékaři sdělili, že má lupénku, ještě netušil, co ho čeká. Přišlo velmi těžké období, kdy ho pronásledovaly zvídavé pohledy. Ivo se začal vyhýbat koupání na veřejnosti, sportování i zkoušení oblečení v obchodech, jak popsal pro Blesk Zprávy. Podle lékaře nedostatečně léčená lupénka představuje pro pacienty velkou psychickou zátěž, jsou diskriminováni, a někteří dokonce přemýšlejí o sebevraždě.
„Prožívat v 17 letech, že jste jiný, máte fleky, loupe se vám kůže - nebylo to lehké,“ přiznal Ivo pro Blesk Zprávy a první roky popsal se slovy: „Ač se lidé kolem vás snaží nekoukat na to místo na čele, kde máte flek, tak se tam pořád koukají a vy to cítíte, takže je to nepříjemné.“
Pak se o lupénce naučil mluvit a začal lidem vysvětlovat, co mu vlastně je. To ho časem unavilo.
Nejlepší kamarád? Příruční vysavač
Ivo se vyhýbal bazénům, koupání na veřejnosti, sportovištím a zkoušení oblečení v obchodech. „Svléknout si triko znamenalo mít pod sebou hromadu suché kůže. Můj nejlepší kamarád byl příruční vysavač,“ zmínil Ivo. Přiznal také, že v létě ve vedrech nosil neustále dlouhé rukávy a rolák.
Muž podstoupil samozřejmě standardní léčbu - promazávání dehtovými mastmi, následovala léčba kortikoidy, doprovázená fototerapií a lázeňskými pobyty. Po posledně jmenovaném se sice jeho stav zlepšil, ale jen na chvíli. Po čase začala lupénka napadat i klouby. Nakonec Ivo přistoupil na biologickou léčbu a jeho život se rázem změnil k lepšímu.
„Poprvé jsem si byl zaplavat ve veřejném bazénu v 35 letech,“ dodal Ivo, kterému se s novou léčbou zvedlo i sebevědomí.
Jak Ivo popisuje život s lupénkou? Jak to měl v soukromém životě a co by radil dalším pacientům? Zjistíte ve videu:
Pět procent pacientů uvažuje o sebevraždě
„Pacienti s lupénkou mají pocit, že jsou jiní. Nechtějí chodit do společnosti, nechtějí navazovat vztahy s pacienty, kteří nemají kožní choroby. Lupénka ovlivňuje osobní i rodinný život, pacienti těžko snáší reakce okolí. To občas vede k tomu, že pacienti s lupénkou přemýšlí, zda takový život má smysl, “ přiblížil těžký život nemocných pro Blesk Zprávy Spyridon Gkalpakiotis, primář Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze.
„Pacienti s lupénkou udávají, že pociťují hněv nebo bezmoc, a přiznávají častější úvahy o sebevraždě než jiní pacienti. Na základě studie u 127 pacientů s lupénkou 9,7 procenta účastníků udávalo přání být mrtvý a 5,5 procenta zmiňovalo úvahy o sebevraždě,“ uvedl lékař.
Lupénka je překážkou pro vztahy i sex
Podle primáře je sice společnost dobře informovaná o kožních nemocích, stále se ale lidé dívají na pacienty s takovým onemocněním s obavami, protože si myslí, že lupénka je přenosná. To je ale mýtus.
Lupénka ovlivňuje i osobní a rodinný život nemocných. Může mít negativní dopad na vztahy doma, ve škole či v práci a sex. „Známe smutné příběhy pacientů, kteří přišli o práci, o partnerku,“ uvádí lékař. Na druhou stranu jsou tu i ty šťastnější příběhy, jako je případ Iva.
„Zvýšení informovanosti o tomto onemocnění mezi odbornou i laickou veřejností je nezbytné. Nemocní s lupénkou by měli být při řešení své nemoci aktivní, ptát se svého lékaře na všechny dostupné možnosti léčby, případně se objednat do některého z center specializované léčby,“ uvádí Gkalpakiotis.
Velmi specifickou skupinou jsou děti. Pokud onemocní lupénkou dítě, je třeba okamžitě přistoupit k účinné léčbě. Proč? Vysvětluje primář Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze:
300 tisíc nemocných v Česku
Lupénka je chronické, zánětlivé onemocnění kůže, kterým je ve světě postiženo nejméně 100 milionů lidí. V České republice je to 200 až 300 tisíc osob. Není to ale jen nemoc kůže, s lupénkou souvisí i jiné závažné nemoci, k nimž patří zánětlivé onemocnění kloubů, kardiovaskulární choroby, metabolický syndrom, vysoký krevní tlak, cukrovka nebo deprese.