Hrozí vám dědičně rakovina? Experti se děsí, pojišťovny chtějí genetické testy

Autor: všm - 
25. února 2017
06:30

Dědičné mutace genu mohou například za zvýšené riziko vzniku rakoviny prsu nebo smrtelnou cystickou fibrózu. Odhalit se dají testy, jejichž výsledky jsou i v rámci nemocnic velmi střeženy. Údaje ovlivňují osudy celých rodin a mohou vynést na světlo třeba fakt, že má dítě jiného otce, než se doposud myslelo. Bezpečnost těchto informací ale může být brzo ohrožena, tvrdí odborníci. Pojišťovny si totiž proplácení testů nově podmínily tím, že získají výsledky i s rodnými čísly.

Zdravotní pojišťovny změnily pro rok 2017 pravidla pro úhradu některých testů v laboratořích lékařské genetiky. Jde například o vyšetření trombofilních mutací, mutací genů zvyšujících riziko rakoviny prsu či vaječníků nebo antigenu Bechtěrevovy choroby. Nově žádají po laboratořích, aby jim spolu s vykázáním výkonu zaslaly i výsledky nálezu.

Strach ze zneužití údajů

Proti tomu se ale vzbouřili odborníci a zveřejnili v dopisech odmítavá stanoviska. Námitky vznesla Česká asociace pro vzácná onemocnění, Česká hematologická společnost, onkologové, Společnost lékařské genetiky a genomiky (ČLS JEP) a další.

Posledně jmenované vadí mimo jiné to, že pojišťovny svou žádostí údajně porušují zákon. Výsledky genetických vyšetření totiž nesmějí být bez písemného souhlasu pacienta poskytnuty třetím osobám. 

„Připomínáme, že u vysoce penetrantních mutací zárodečného genomu (např. geny CFTR, BRCA1/2) není ani potřeba uvádět specifickou mutaci, aby ‚pozitivní výsledek‘ vzhledem ke svým celoživotním dopadům na pacienta, jeho rodinu/partnery, se mohl stát předmětem diskriminace či zneužití, či dokonce odhalení non-paternity,“ uvedl v dopise předseda ČLS JEP Milan Macek. 

Výsledky genetických vyšetření ve fakultních nemocnicích jsou tak pro svou citlivost vyňaty z elektronického informačního systému, aby je nebylo možno zneužít neautorizovaným „nahlížením“ ze strany pracovníků.

Právě toho se obává u pojišťoven Klub cystické fibrózy či Česká asociace pro vzácná onemocnění – podle nich nejsou totiž databáze institucí dostatečně chráněny.

Odborníci dále upozorňují na to, že data o pacientech je s pojišťovnami možno sdílet jen v anonymizované podobě. „Právo nahlížet do zdravotní dokumentace mají ze strany pojišťovny pouze osoby zákonem jasně definované a vázané povinnou mlčenlivostí, např. revizní lékaři (...). Nicméně IT zaměstnanci zdravotních pojišťoven pracující se sestavami vykázané péče tímto závazkem vázaní nejsou (...),“ popisuje ve zveřejněném dopise zástupce ČLS JEP.

Pojišťovny se brání dohledem nad náklady

Výtkám odborníků se ale pojišťovny brání a vysvětlují své kroky. Podle VZP je genetická diagnostika jedním z mimořádně rychle se rozvíjejících oborů, s čímž ovšem souvisí i dramatický růst nákladů.

„Jen sama VZP vydává na služby segmentu laboratoří, kam genetická diagnostika spadá, ročně bezmála čtyři miliardy korun. Cílem pro zpřesnění stávajících pravidel je i získat dostatek podkladů, aby mohla pojišťovna účinně kontrolovat, zda jsou vyšetření indikována smysluplně a oprávněně,“ popsal pro Blesk.cz Oldřich Tichý, mluvčí pojišťovny.

Neméně důležitým záměrem je podle něj i posílit dohled pojišťovny nad tím, zda zdravotnická zařízení poskytují adekvátní péči těm pacientům, u nichž je zjištěn genetický předpoklad pro určité onemocnění.

„Zajištění kontroly a řádné hospodaření s veřejnými finančními prostředky je veřejným zájmem, stejně tak jako dohled nad kvalitou zdravotní péče,“ okomentoval Tichý.

VZP: Mlčenlivost musí zachovat i IT pracovníci

Možné porušení zákona pojišťovna razantně odmítá. Pravidlo o signálních kódech (které obsahují pozitivní, či negativní výsledek testu, pozn. red.) prý neodporuje platné legislativě. Jeho vykázání údajně nedává pojišťovně do informačního systému žádné další doplňující informace o zdravotním stavu konkrétního pacienta.

„Velice zjednodušeně řečeno – pokud genetické vyšetření zjistí u pacienta jakoukoliv chorobu, která bude vyžadovat další léčbu, lékař tuto léčbu následně pojišťovně stejně vykáže s konkrétní diagnózouSignální kód neprozradí o zdravotním stavu klienta nic navíc,“ uvedl zástupce VZP.

Nesouhlasí ani s námitkou, že na rozdíl od revizních lékařů nejsou IT zaměstnanci VZP, kteří pracují se sestavami vykázané péče, vázáni povinností mlčenlivosti.

„Dle par. 24a odst. 1 zák. č. 551/1991 Sb. o VZP jsou její zaměstnanci zajišťující zpracování údajů z informačního systému na základě smlouvy povinni zachovávat mlčenlivost. Tato povinnost trvá i po skončení jejich funkce nebo pracovního vztahu. Z hlediska rozsahu a podmínek zachování mlčenlivosti mají uvedené osoby postavení shodné s revizními lékaři,“ uzavřel Tichý.

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud