Toníček (3) trpí vážnou nemocí: Na plicní ventilaci ho krmí sondou

Autor: btk - 
14. září 2025
•
11:39

Předčasné narození Toníka o dva měsíce si nikdo nedokázal vysvětlit. Porod provázely chvíle bezmoci. Chlapeček po narození nedýchal, svaly měl téměř bez napětí. Sami lékaři mu dávali minimální šanci na přežití. Malý bojovník to ale ani zdaleka nevzdal. I přes svou genetickou nemoc svůj život bere s radostí. Má to ale háček.

Toníčkův příchod na svět od dva měsíce dřív nikdo nečekal. Celé těhotenství bylo přitom do té doby naprosto v pořádku. „Stihli jsme ještě v pátém měsíci krásnou svatbu, aby bylo vše, jak má být. Malý při našem svatebním tanci tancoval mámě v břiše a mysleli jsme si, že šťastnější být nemůžeme,“ řekl tatínek Ondra. 

Dvojčata Olga a Helena (vpravo) si porodila dárky k narozeninám, synka a dceru.
Příběhy Olga a Helena se po narození vešly do dlaně: Teď si sestry porodily dárky k narozeninám

Rodiče během porodu zažívaly ty nejhorší chvíle ve svém životě. Chlapeček po narození nedýchal, nereagoval a svaly měl téměř bez napětí. Po dobu několika měsíců Toník skončil na jednotce intenzivní péče. Lékaři chlapci moc šancí na přežití nedávali. Výsledky genetických testů u Toníka odhalily vzácnou nemoc zvanou X-vázanou myotubulární myopatii. Právě ta mu výrazně oslabuje svaly.

Video se připravuje ...

Malý bojovník se ani zdaleka nevzdal. Teď jsou chlapci tři roky. „(...) Tracheostomii, je napojený na plicní ventilaci a krmí se sondou přímo do žaludku, svůj život bere s radostí. Zajímá ho jeho okolí, miluje hudbu, rozumí vtipům a dává najevo, co se mu líbí,“ napsala zástupkyně projektu Život dětem Anna Strnadová. Nemoc jinak zdravého chlapečka silně ovlivňuje po fyzické stránce. O svém pohybu by mohl poprvé rozhodovat díky elektrickému vozíčku.

Při předávání symbolického šeku nechyběl ani jeden z patronů příběhu Jan Bendig a také Tomáš Kupčík spolumajitel Rožnovských pivních lázní, které byly partnery loňského ročníku projektu Zázrak Blesku.
Zázrak Blesku Markéta (33) s Downovým syndromem ze Zázraku Blesku: Zaplatili jste jí lázně na nemocné srdíčko

Na současném mechanickém vozíku dokáže sám ujet jen pár metrů. Zdravotní pojišťovny mu ale nový vozík v hodnotě 460 tisíc odmítají uhradit! Rodina se tak obrátila s prosbou na veřejnost.

Pomozme Toníkovi žít normální život. Pomozme Toníkovi žít normální život. | Se svolením rodiny

„Pomozme Toníčkovi splnit jeho sen. Svět bude moci poznávat nejen očima, ale i pohybem. A alespoň na chvíli se bude cítit stejně svobodný, jako jeho vrstevníci,“ dodala Strnadová z projektu Život dětem, kde pro malého chlapečka vznikla sbírka.

Zobrazit celý článek

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi