16°C
Radost u Arturka s SMA: Malý bojovník oslavil šesté narozeniny!
Arturek je jedním z dětí, které trpí závažnou spinální svalovou atrofií (SMA) v té nejtěžší formě. Před čtyřmi lety se malý bojovník stal jedním z prvních dětí, kterému byl podán zázračný lék Zolgensma. Ten však sám o sobě nestačí, pacienti musí pravidelně rehabilitovat a cvičit. Před pár oslavil malý Arturek už šesté narozeniny a rodiče mu uspořádali krásnou oslavu.
„Včera si Arturek sfouknul svou šestou svíčku na dortu,“ sdíleli před pár dny na sociální síti chlapcovi rodiče. Jako na každé správné oslavě nechyběl na stole nespočet dobrot, narozeninový dort s Arturkovými oblíbenými hrdiny a také dětské nealkoholické šampaňské.
Arturkovi podporovatelé mu skrze sociální sítě přáli k narozeninám mnoho štěstí, radosti ale hlavně zdraví. Dnes už šestiletý chlapec je jedním dětí, které se v Česku léčí s nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA).
Vyhráno chlapeček nemá
Ta byla Arturkovi diagnostikována v pouhých čtyřech měsících života. Nejprve mu byl aplikován lék Spinraza, který progres nemoci zpomaluje. Rodiče okamžitě zpozorovali velké změny, jako pohyby hlavičkou nebo zvedání nožiček.
Ve dvou letech pak malý bojovník podstoupil nákladnou genovou léčbu medikamentem Zolgensma. I když se od té doby Arturek cítí lépe, vyhráno úplně nemá. I nadále musí podstupovat nejrůznější rehabilitace a pravidelně cvičit.
Těžké chvíle
Jeho maminka se před nedávnem svěřila, že i když Arturek dělá velké pokroky, nejsou všechny dny úplně růžové. Během jednoho prázdninového dne se klučíkovi nechtělo ráno je desítky kilometrů do centra, kde měl zase cvičit. Rodiče mu museli vysvětlit, že na rehabilitace musí, i když sami vědí, jak je to pro jejich syna náročné.
„Vyšetření, operace, lázně, korzet, rehabilitace, intenzivní pobyty, tisíce km v autě. Vlastně jede neskutečně tvrdý rehabilitační plán. Nedovolenkujeme, nevyjíždíme extra na výlety. Nezbývá síla, čas a finance,“ popsala těžké chvíle maminka.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.