Talentovaný šachista Martin (15) je kvůli záhadné nemoci upoután na vozík: Lékaři na ni neznají lék!

Martin přišel na svět v roce 2008. Do roka a půl se choval jako běžné batole. Pak si ale začali chlapcovi rodiče všímat, že se jejich syn zvláštním způsobem pohybuje v prostoru, často zakopává, ztrácí rovnováhu a podlamují se mu nohy. Zdravotní obtíže se pak začaly nabalovat. Martin za krátko k chůzi potřeboval pomocné hole a když byl na prvním stupni, musel se po škole pohybovat na invalidním vozíku. V počátku sám, dnes už jen za pomoci rodičů.

Chlapcovo onemocnění zůstává i po letech pro lékaře velkou záhadou. „Nikdo nechápe, proč je nemocný. Podle lékařů trpí nemocí, kterou svět ještě nezná. Ani exomové sekvenování, tedy přečtení všech 20 000 lidských genů, neodhalilo příčinu Martinových potíží,“ vysvětlili rodiče.

Milošovi se v noci zastavilo srdce! Táta tří dětí potřebuje léčbu kmenovými buňkami

Na konci loňského roku se rodina dokonce zúčastnila Neuropediatrického semináře v německém Göttingenu s názvem "Nevyřešený případ". Tam se na Martina zaměřila mezinárodní skupina odborníků, kteří se zabývají dětskou neurologií a snažila se objasnit, co za chlapcovým zdravotním stavem stojí. „U Martina tedy nejspíše opravdu jde o zcela nové, dosud nepopsané onemocnění," uvádí v souhrnu závěrů z neuropediatrického semináře profesor Pavel Seeman.

Rodina se ale nevzdává a s prosbou o pomoc se obrátila na americkou lékařku a specialistku Lisu Sandersovou a americkou státní agenturu působící v oblasti výzkumu biomedicíny a veřejného zdraví Národní instituty zdraví.

Ti zároveň přiznávají, že dospívání je pro jejich syna velmi těžké. „Neznámá nemoc graduje rychleji. Zažíváme to, na co jsme nebyli připraveni a je těžké tomu čelit,“ svěřili se rodiče.

Bára čeká třetí miminko, milovaný Lukáš (†32) náhle zemřel: Jeho orgány zachránily jiný život

Martin také velmi rychle vyrostl. „Během krátké doby Martin vyrostl do výšky 167 cm, při své váze už několik let kolísající kolem 30 kg. Stále se nám nedaří, aby více přibral,“ popisují rodiče problémy syna, který kvůli rychlým změnám v jeho vývoji a v důsledku neznámého onemocnění trpí luxací kyčle, silnou ideopatickou skoliózou a dalšími zdravotními handicapy.

Martin je ale bojovník a onemocnění statečně vzdoruje. Cvičí a pravidelně navštěvuje speciální rehabilitace. Na základní škole ve Štítech navštěvuje 9. třídu a jeho maminka ho v ní doprovází jako asistentka. Chlapec je velmi šikovný, chápavý a exceluje v šachách. Víkendové šachové turnaje jsou pro něj velikou radostí. Přihlašuje se sám na turnaje po celé ČR  a někdy i na Slovensko. Často za Martinem domů také chodí kamarádi a spolužáci. Společně hrají hry na konzolích a pořádají v nich pravidelně turnaje, kde jsou ti nejlepší odměněni diplomem a medailemi.

Viktorka (2) s nemocí SMA: Díky čtenářům Blesku má nový vozíček!

Aby mohli rodiče udržet kvalitu Martinova života a aby se jeho zdravotní stav nezhoršoval, potřebují zajistit finančně nákladné prostředky, zdravotní pomůcky a služby. Některé jsou plně či částečně hrazeny zdravotní pojišťovnou. Mnoho z těch, které by ale chlapec potřeboval, nejsou pojišťovnou propláceny.

Pokud chcete rodině nemocného Martina přispět, můžete tak učinit na stránkách www.nadejepromartinka.cz, kde probíhá sbírka na pořízení speciálního kočárku JOSI do automobilu a speciálního dlouhého automobilu pod záštitou nadace Život Dětem. Díky pořízení těchto dvou věcí bude moci Martin jezdit pohodlně a bezpečně na své milované šachové turnaje, rehabilitace a své cesty za uzdravením.

A nebo můžete rodině nemocného Martina přispět na platformě Donio, kde sbírku založila Martinova učitelka za účelem pomoci mu s pořízením dalších pomůcek, které výrazným způsobem podpoří a zkvalitní Martinův život teď, kdy to nejvíce potřebuje. Jedná se o elektrický vozík se speciálními funkcemi, se speciálními zády a sedákem Vakuform, o koupací lůžko a potřebnou rehabilitaci a léčbu.