Sobota 27. dubna 2024
Svátek slaví Jaroslav, zítra Vlastislav
Polojasno 18°C

Dary čtenářů přinesly úlevu Natálce s epilepsií i její mamince: Speciální náramek varuje před záchvatem!

Autor: Zdeněk Matyáš - 
19. února 2024
05:00

Větší bezpečí pro nemocnou Natálku (10), úleva, naděje a klidnější spánek pro její maminku Pavlínu (35). O to se postaral projekt Vánoční zázrak Blesku a také vy, naši čtenáři. Natálku trpící tzv. katastrofickou epilepsií teď díky vaší štědrosti hlídá speciální přístroj.

Desítky dárců prostřednictvím nadace Donio poslaly skoro 120 tisíc korun. To stačilo na nákup tří přístrojů nejen pro Natálku, ale i další dvě děti. A opravdu pomáhají. „Už nemusím v noci ležet u Natálky a neustále ji kontrolovat. Konečně se trochu vyspím,“ usmívá se její máma Pavlína Kapranová (35).

Náramek na Natálčině paži bedlivě monitoruje srdeční frekvenci a pohyb, když leží v posteli. V případě záchvatu přístroj okamžitě spustí alarm. „Musíte hned podat lék, a když se to protáhne, volat záchranku. Někdy záchvat trvá i hodinu,“ popisuje martyrium maminka školačky.

Natálka trpí vzácným a těžkým onemocněním, syndromem Dravetové. Propuklo u ní v osmi měsících. „Záchvaty se opakovaly. Pořád častěji a častěji. Žádné léky na epilepsii ale nezabíraly,“ vzpomíná Pavlína. Jeden z mnoha záchvatů byl velmi dramatický. Natálka při něm vdechla zvratky a skončila v umělém spánku na ARO na několik dní. Záchvaty bohužel holčičce poškodily mozek, takže trpí i lehkou mentální retardací. Kromě toho má také poruchu autistického spektra a ADHD. Prognóza do dalších let je nejistá.

„Lékaři tvrdí, že v pubertě může přijít velký zlom – k horšímu, ale i k lepšímu. Život je těžký. A plný strachu. Pořád ale máme naději,“ nevzdává se Pavlína. Přístroj Night Watch, neboli noční hlídka, je pro celou rodinu v boji se zákeřnou nemocí velkou vzpruhou. „Strašně moc chci poděkovat Blesku, který projekt rozjel, a všem, kteří na něj přispěli. Náramek pomůže hlavně nyní, když je venku zima a nečas. Tato nepohoda bývá často spouštěčem záchvatu a já trnu, kdy budu muset zase volat rychlou,“ popisuje statečná maminka z Boskovicka.

Co je Night Watch?

Speciální přístroj hlídá nemocného během spánku. V případě, že se blíží záchvat, upozorní pečovatele. Díky tomu je „na hlídce“ přístroj, a nikoliv rodič. Ten může klidněji spát, což je velmi důležité. Nepřetržitá péče o nemocné dítě je velmi psychicky i fyzicky náročná, což může vést až ke spánkové deprivaci a depresím.

Patroni příběhu

„Malou Natálku jsem navštívila, je to obrovská bojovnice. Bohužel jsou boje, které bez naší pomoci vyhrát nemůže. Kvůli pár desítkám tisíc korun se může zanedbat noční záchvat, který tak může zásadně zhoršit kvalitu jejího už tak těžkého života,“ říká Sidonia Borkovcová (24), influencerka.

„S Natálčinou maminkou jsem ve spojení. A musím přiznat, že mě její příběh chytl za srdce. Máme totiž dcery ve stejném věku a vůbec si neumím představit, že bych měla zažívat to, co musí od života snášet ona. Já se dlouhodobě řídím heslem, že když můžeš pomoci, tak musíš. Navíc to bude splněný sen hlavně pro maminku, která se pořádně nemůže vyspat,“ říká DJka Andrea Pomeje (35).

Zázrak Blesku pokračuje

Projekt Vánoční zázrak Blesku odstartoval v době adventu. Cíl pomoci šesti životem zkoušeným rodinám naplnil. Každý ze šesti příběhů měl i své patrony z řad celebrit. Ale ještě nekončíme. Sedmá sbírka si klade za úkol pomoci s redaktorkami Blesk Tlapek kočičkám a pejskům z útulku. Patrony zvířecího zázraku jsou Marta Kubišová a Marek Ztracený. Více najdete na webu Donio

Video  Vánoční zázrak Blesku: předání šeku Natálce  - Martina Neckářová
Video se připravuje ...