Pondělí 4. března 2024
Svátek slaví Stela, zítra Kazimír
Oblačno 11°C
Nejčtenější
na Blesk.cz

Chlapec (4) trpí vzácným genetickým onemocněním: Neexistuje na něj lék!

Cian McCarthy trpí velmi vzácným neurologickým onemocněním NARS1.
Cian McCarthy trpí velmi vzácným neurologickým onemocněním NARS1.  (Autor: profimedia.cz)
Autor: rc - 
12. února 2024
17:26

Malý Cian McCarthy se narodil jako zdravé miminko a v prvních měsících jeho života ho nic netrápilo. Nicméně když mu bylo zhruba půl roku, jeho rodiče si všimli, že začíná za ostatními dětmi zaostávat. Vzali ho proto k lékařům, kteří přišli se zdrcující diagnózou. Testy odhalily, že trpí vzácným genetickým onemocněním NARS1. Jedná se o nemoc, kterou lékaři rozpoznali teprve před třemi lety.

Čtyřletý Cian z Irska se narodil jako zdravé miminko. Postupem času si jeho rodiče Ross a Caitriona McCarthyovi však začali všímat, že nedělá takové pokroky, jak by měl. Když mu bylo kolem půl roku, rozhodli se poradit s lékařem. Nicméně v té době panovala pandemie covidu-19 a tak jej vzali na kliniku, odkud je odeslali ke specialistovi.

Testy nakonec odhalily, že trpí velmi vzácným neurologickým onemocněním NARS1. Jak uvádí britský deník The Sun, jde o nemoc, kterou lékaři rozpoznali teprve před třemi lety. „Jak si dokážete představit, je to náročné. Zjistíte, že váš syn má genetické onemocnění, na které neexistuje žádný lék. Je jediným dítětem v zemi s tímto onemocněním,“ uvedl Ross pro výše zmíněný deník s tím, že na celém světě touto nemocí trpí zhruba 50 lidí. Cian chodí do školky, ovšem ve vývoji je oproti dětem opožděný. „Nemluví, ale upřímně bych řekla, že dokáže s lidmi navázat kontakt, jako kdyby uměl,“ uvedla jeho maminka s tím, že Cian ještě nezačal ani chodit.

„Čtyři a půl roku čekáme, až bude Cian chodit,“ dodala s tím, že Cian se plazí a dokáže se přitáhnout, aby se postavil. Každý milník, který udělá, rodiče oslavují. Chlapec miluje prý hry s míčem. „Miluje kopání a házení,“ uvedla a doplnila, že už se snaží říkat svá první slůvka. Rodiče doufají, že se objeví lék. Naději by pro něj mohl být druh genové terapie. „Pokrok dosažený v genové terapii je ohromující. Doufáme, že Cian bude moci těžit z těchto pokroků,“ dodala pro BNN Breaking.

Video  Legionella. Co to je, jaké má příznaky a jak se léčí?  - Videohub
Video se připravuje ...

Aktuální dění

 

Izraelsko-palestinský konflikt:

ONLINE dění v Izraeli Velitel Hamásu Iron Dome

Válka na Ukrajině:ONLINE dění na Ukrajině

David Klein ( 13. února 2024 04:24 )

No a co jako? Týden mě bolí zub. Přispějte mi na léčbu. Když můžou otravovat ostatní, můžu taky......

Zobrazit celou diskusi