Damiánek (9) trpí extrémně vzácným syndromem ZTTK. Na léčbu potřebuje přes půl milionu

To, že s miminkem není něco v pořádku se rodiče Damiánka (9) dozvěděli ještě před jeho příchodem na svět. Přesto ani na vteřinu nezaváhali, rozhodli se bojovat. Po jeho narození se roztočil kolotoč operací a diagnóz.

„To bylo takové hodně napjaté období plné strachu. My jsme prošli první operací srdíčka v podstatě bez komplikací a Damiánek se po ní zotavoval, ale postupně jsme se dozvídali další a další komplikace, se kterými nikdo nepočítal, a byla jich celá řada. Vždycky, když jsme zvládli pro nás, v uvozovkách, jednoho strašáka, tak se objevil nějaký strašák další,“ popsala Daniela v Epicentru.

Operace páteře a epileptický záchvat

Po první operaci se Damiánkovi zhoršila motorika. Jako miminko ležel jen zádech, přestal se otáčet. Přestal se vyvíjet, jak se říká podle tabulek. Neskončilo to ani druhou operací. Chlapeček byl jak hadrová panenka, ve třech letech se poprvé posadil, dodnes nemůže sám chodit. Postupně se objevovaly další problémy.

Martínek (2) byl na sále 10 hodin! A první slova rodičů po náročné operaci

„My jsme postupně řešili ty komplikace tak, jak se objevovaly, nejdřív to bylo to nemocné srdíčko. Potom se objevily nějaké endokrinologické komplikace, tak to jsme zase zvládli růstovým hormonem a další terapií. Potom se ale objevil i jeden epileptický záchvat, který jsme nikdo nečekal. Bohužel Damiánek musel projít poměrně velkou zásadní operací páteře kvůli skolióze,“ vyjmenovala Damiánova matka to, co vše chlapce už potkalo. Ta největší rána ale teprve měla přijít.

Další strašák ZTTK

V šesti letech chlapci diagnostikovali diagnózu, která je extrémně vzácná. Na světě ji mají pouze desítky lidí. V době kdy si ji vyslechla Daniela, byl její syn s touto nemocí v České republice jediný. Další strašák nesl název Syndrom ZTTK.

„Bylo to přesně v den, kdy já bych Damiánka vedla za ruku do první třídy, bylo to dokonce i v tu samou hodinu zhruba, kdyby usedl do lavice v první třídě. A já jsem v tu dobu seděla u naší paní genetičky, a ona mi oznamovala diagnózu, že Damiánek má syndrom ZTTK a řekla nám, že je to vlastně extrémně vzácné onemocnění, protože v té době, kdy ho vědci ve světě popsali, někdy v roce 2016, tak nebylo ani 40 pacientů s tímto syndromem po celém světě,“ uvedla Damiánova matka.

Syndrom ZTTK je extrémně vzácné a závažné multisystémové onemocnění. Prozatím neexistuje žádná celková léčba, ani lék, ale probíhá jeho výzkum. Samotné klinické příznaky jsou ale lékařské veřejnosti v drtivé většině případů velmi dobře známé a řeší se individuálně. Jde o genetické onemocnění, které se nepřenáší z rodičů na dítě. Vzniklo zcela nově.

„Teď už můžu zemřít.“ Pavel splnil přání nemocnému vojákovi: Návštěva pár týdnů před smrtí

„Mně to paní doktorka vysvětlovala, že to je, jako kdybych psala rukou a najednou se přepsala, tak stejně tak, že se někde přepsala takhle genetická informace, což nám laikům nic neřekne. Ale vím, že se tento gen potom spolupodílí na vývoji orgánových soustav,“ snažila se popsat v Epicentru Daniela.

Šance pro Damiána

Damián v současné době udělá sám sotva pár kroků. Velkým pokrokem podle jeho matky, je to, že se chvíli sám udrží ve stoje. Do školy nechodí, učí se doma s maminkou. Mezi dětmi je velmi málo. Jedním z jeho hnacích motorů, nic nevzdat, je prý touha rozeběhnout se za ostatními dětmi. Damiánek kvůli své nemoci příliš nemluví, nemůže. Jeho matka i přesto všechno, z jeho tváře vyčte vše. Naděje na to, že jednou bude sám chodit se, nevzdává.

„Nechci se na to upínat, chci dělat maximum pro to, co jde, aby opravdu začal chodit. Prý ano, podle odborníků ano. Tak doufám, že tomu tak bude,“ stále věří Daniela.

Co by malému chlapci teď pomohlo nejvíce, jsou speciálně vyrobené ortézy ve Vídni na jeho nožičky. Ty, ale bohužel nehradí pojišťovna. Na rok takové léčby je potřeba přibližně 560 000 Kč. Daniela je na syna sama a proto se rozhodla založit sbírku na platformě Donio. Šance pro Damiánka je zas o kousek blíž.