4°C
Ideální scénář pro Martínka (2)? Léčba do Vánoc a jednou třeba i chůze
Léčba do Vánoc. A pokud zabere optimálně, tak jednou i chůze s pomocí. Tak vypadá ten nejlepší scénář, který si lékaři představují pro Martínka (2), kterému Češi vybrali víc než sto padesát milionů korun na léčbu v zahraničí.
Právě nyní probíhají jednání se dvěma klinikami ve Francii a Itálii. „Léčba v České republice není možná, protože tady není žádná zkušenost s touto aplikací,“ vysvětlila Jana Haberlová, primářka Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a FN Motol. Právě tam se o Martínka se syndromem AADC nyní starají.
Jak genetická léčba probíhá? Čtyři injekce se aplikují přímo do mozku, a to do místa, kterému se říká putamen. To je ložisko šedé mozkové hmoty hluboko v mozku. Čeští lékaři by chtěli u operace být, aby mohli později získat akreditaci, provádět zákrok sami a jednou pomáhat dětem s touto nebo podobnými diagnózami přímo v Česku.
Největší přání
„Mám ještě téměř šestiletou dceru. Nejkrásnější je, když ke mně přiběhne a řekne, že mě má ráda. A s Marťou si představuju úplně to samé. Vidím ho na zahradě, na sluníčku, jak ke mně běží a obejme mě,“ popsal Martínkův tatínek Tomáš Zatloukal České televizi svoje největší přání.
Pokud by procedura zabrala ideálně, měl by být chlapeček schopný postavit se a chodit s pomocí. Ale v každém případě by mu měla ulevit. „Léčba bude probíhat během podzimu. A pokud bude odléčen do Vánoc, je to z naší strany úspěšná záležitost,“ předpokládá primářka Jana Haberlová. Dva tři týdny po zavedení léku by měl Martínek zůstat v nemocnici v cizině. Pak by měl jít do domácí péče.
Sbírka pokračuje
Na léčbu, kterou pojišťovna neproplácí, bylo třeba vybrat sto milionů korun. To se platformě Donio podařilo během pouhého měsíce i díky pomoci médií a celebrit, které na sbírku upozornily. Peníze ale chodí dál. Nyní už je na účtu o neuvěřitelných padesát milionů korun víc. Martínkova rodina uvedla, že pokud po léčbě peníze zbudou, přispěje s nimi na další nemocné a jiné sbírky.
Děsivý syndrom AADC
Syndrom AADC je genetické onemocnění, které způsobuje, že spolu nervové buňky nedokážou správně komunikovat. Martínek trpí nejhorší formou. Téměř se nemůže pohybovat, polykat a těžko se mu i dýchá. Chorobou na světě trpí asi 120 lidí. Dětí, které podstoupily léčbu, jsou zatím jen desítky.
