Ideální scénář pro Martínka (2)? Léčba do Vánoc a jednou třeba i chůze

Martínek se zatím nemůže téměř hýbat, snad to lék změní.

O Martínka se nyní starají Martínka se nyní starají lékaři v pražském Motole.

Autor: K. Baranová -

3. října 2023

•

05:00

Léčba do Vánoc. A pokud zabere optimálně, tak jednou i chůze s pomocí. Tak vypadá ten nejlepší scénář, který si lékaři představují pro Martínka (2), kterému Češi vybrali víc než sto padesát milionů korun na léčbu v zahraničí.

Právě nyní probíhají jednání se dvěma klinikami ve Francii a Itálii. „Léčba v České republice není možná, protože tady není žádná zkušenost s touto aplikací,“ vysvětlila Jana Haberlová, primářka Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a FN Motol. Právě tam se o Martínka se syndromem AADC nyní starají.

Jak genetická léčba probíhá? Čtyři injekce se aplikují přímo do mozku, a to do místa, kterému se říká putamen. To je ložisko šedé mozkové hmoty hluboko v mozku. Čeští lékaři by chtěli u operace být, aby mohli později získat akreditaci, provádět zákrok sami a jednou pomáhat dětem s touto nebo podobnými diagnózami přímo v Česku.

Na léčbu pro vážně nemocného Martínka se vybralo téměř 150 milionů: Dojatá rodina nenachází slova

Největší přání

„Mám ještě téměř šestiletou dceru. Nejkrásnější je, když ke mně přiběhne a řekne, že mě má ráda. A s Marťou si představuju úplně to samé. Vidím ho na zahradě, na sluníčku, jak ke mně běží a obejme mě,“ popsal Martínkův tatínek Tomáš Zatloukal České televizi svoje největší přání.

Pokud by procedura zabrala ideálně, měl by být chlapeček schopný postavit se a chodit s pomocí. Ale v každém případě by mu měla ulevit. „Léčba bude probíhat během podzimu. A pokud bude odléčen do Vánoc, je to z naší strany úspěšná záležitost,“ předpokládá primářka Jana Haberlová. Dva tři týdny po zavedení léku by měl Martínek zůstat v nemocnici v cizině. Pak by měl jít do domácí péče.

S Lilinkou (5) matka hodila o zem, pak jí zlomila nohu. Postižená holčička potřebuje léčbu kmenovými buňkami!

Sbírka pokračuje

Na léčbu, kterou pojišťovna neproplácí, bylo třeba vybrat sto milionů korun. To se platformě Donio podařilo během pouhého měsíce i díky pomoci médií a celebrit, které na sbírku upozornily. Peníze ale chodí dál. Nyní už je na účtu o neuvěřitelných padesát milionů korun víc. Martínkova rodina uvedla, že pokud po léčbě peníze zbudou, přispěje s nimi na další nemocné a jiné sbírky.

Děsivý syndrom AADC

Syndrom AADC je genetické onemocnění, které způsobuje, že spolu nervové buňky nedokážou správně komunikovat. Martínek trpí nejhorší formou. Téměř se nemůže pohybovat, polykat a těžko se mu i dýchá. Chorobou na světě trpí asi 120 lidí. Dětí, které podstoupily léčbu, jsou zatím jen desítky.

Témata:

sbírkamartínekČeská televizeČeskoFakultní nemocnice v MotoleItálieVánoceFrancieléčbalékař2. lékařská fakulta Univerzity KarlovyTomáš ZatloukalDonio

Uživatel_5413020 ( 4. října 2023 17:11 )

Peníze byly poslány pro Martínka, tak je to na jeho léčbu. 100 míčů, jak píšete by se dalo opatřit pro všechny pokud by stát vhodně nakládal s daněmi občanů, tak si troufnu tvrdit, že by bylo dost na vývoj a léčbu a pokrok ve výzkumu ve prospěch mnoha nemocných, nejen dětí. Takto nebude na nic, nejen na náročnou léčbu, kterou potřeboval Martínek. Sama se léčím u soukromého lékaře a zachránilo mi to život a jeho kvalitu. Z kauz, které na toto téma proběhly, pamatujete Martina Zapomněla, který podstoupil ve Švýcarsku euthanasii ? Ten také vyhlásil sbírku na euthanasii a zaopatření svých dětí a manželky a přitom byl výkonným managerem s nadprůměrnými příjmy, přesto tak učinil. Nemůžete jiným přikazovat, aby peníze, které jsem jemu určeny byly použity ve prospěch jiného. Řeknu Vám,co si myslím, že tato suma by dokázala zmizet, jako pára nad hrncem a dnes a denně se tak děje, při rozhodování a zadávání zakázek a dělby z toho, co odvedou daňoví poplatníci, kteří platí i do fondu zdravotního a sociálního a pokud se jim něco stane a omezí je to na zdraví, tak překvapeně zůstanou stát s pusou otevřenou, že nemají nárok na nic .. já zažila jen voser a ponižování a pokud by mi nebylo pomoženo, umřela bych na selhání organizmu a prděla do hlíny a každému by to bylo jedno.

darkmarek ( 3. října 2023 22:04 )

Proboha tak tu sbírku nechte napořád a peníze nějak rozdělujte mezi VŠECHNY vážně nemocné. Za několik dnů 150 000 000. Kolik by to bylo za rok? A vám z blesku se to zdá jako špatný nápad? Pomáhejme si. Sbírka je slavná. Když vlády tohoto světa nedají 2 procenta HDP na chudé a nemocné ale raději to dají do válčení tak musí pomoct obyčejní lidé.

padrino ( 3. října 2023 19:24 )

Sorry jako,půjčené z jiné diskuze a já se s tímto názorem ztotožňuju.Tvrdé,ale pravdivé:
Zaregistroval jsem případ malého Martínka. Doufám, že všichni nepodlehli mediální masáži a zvrácené hře na city. Tady je 100 milionů Kč, těch 100 milionů by mohlo být využito na výzkum boje proti různým chorobám, což by pomohlo ne jednomu dítěti, ale tisícům dalším. Má jedno dítě cenu 100 milionů, pakliže by se dalo těch 100 míčů použít jinak a efektivněji? Jestli to nebude nový Jobs nebo Hawking..... hm. Tohle je zase jenom dalsi clickbait a hra na city, které tvrdí, že život jednoho dítěte má cenu větší než život tisiců dalších dětí....Je vůbec možné dítě poslat do Švýcarska na asistovanou sebevraždu z pohledu zákonného zástupce? Aby se netrápilo? Asi by to byl precedent.... Jenom si říkám, že asistovaná sebevražda stojí 190 000 Kč ve Švýcarsku a umožní člověku odejít s nějakou důstojností. Žádné dítě nemá hodnotu 100 milionů, pakliže je to terminální, tak odejít důstojně ve Švýcarsku, ale... tohle je zrůdnost.
Nechápu, co se to s tím světem děje.

A já dodávám
150 milionů pro jedno dítě?Tomu se říká hamižnost a dělá to jen zle.Víte, kolik je těžce nemocných dětí v ČR?

Donna ( 3. října 2023 16:23 )

rainman2008: Souhlas 💯%, pokud by byla alespoň malá naděje, pojišťovna by léčbu jistě zafinancovala, ale jak uvedla mluvčí pojišťovny, naděje je mizivá..., ale peníze by mohly bývaly pomocí spousty lidem a ne jednomu invalidovi, na kterého už nyní berou, snad rodiče, (čeho se matka obává? 🤔), desetitisíce měsíčně.
A vše umlkne, stejně jako s ostatními sbírkami, které byly na prd, jen dávaly zbytečné naděje na vyléčení dětí, znám takový případ, kdy se paní upnula k nesmyslu léčby a je to smutné.