Video se připravuje ...
Jiříček s SMA má problémy se zvedáním předmětů ze země
Nelehké období Jiříka s SMA: Vážná nemoc a komplikace!
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií, zažívá s rodiči nelehké období. Nejprve ho postihla vysoká horečka a zvracení, to se poté zvrhlo ve spálovou angínu. Vše tak muselo jít stranou a malý klučina se doma léčí, bere i málo dostupný penicilin. Přišel mimo jiné i o dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitace, které jsou pro jeho zlepšení velmi důležité.
Rodiče malého Jiříčka o jeho nemoci informovali už minulý týden. Začalo to vysokými horečkami a zvracením. Spousta lidí chlapce začalo podporovat a přáli mu, aby se brzy uzdravil. Druhý den se nemoc trochu zlepšila.
„Teplota byla trochu nižší, tak jsme se začali radovat, že je to na dobré cestě, že to snad bylo něco krátkodobého a že tak snad budou moct v následujících dnech proběhnout i všechny naplánované akce. Chyba,“ popisují rodiče.
Nemoc bohužel neustala, naopak nabyla na síle. Nejprve Jiříkovi na celém těle vyskákala kopřivka, poté bolest v krku. „Jazyk se rozhodl barvou i strukturou přeměnit v malinu. Spálová angína. To tu ještě nebylo,“ vypráví. Bohužel jim to překazilo nejen plánované návštěvy Fakultní nemocnice v Motole, ale také i neurorehabilitace.
Jiřík měl totiž naplánované dvoutýdenní intenzivní rehabilitace v Centru Hájek. Obojí tak museli zrušit, s rehabilitacemi je to navíc o to složitější, že jsou pro něj velmi důležité. „Obojí se tedy přesouvá na neurčito do budoucna a já namísto toho beru od včerejška penicilin,“ dodávají na závěr s tím, že penicilin se v dnešní době shání hodně složitě.
Chlapec bojuje se spinální svalovou atrofií. Po podání zázračného léku Zolgensma se ale jeho stav začal zlepšovat, i právě proto jsou pro něj cvičení důležitá.
Témata:
Související
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.