Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku
Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.
Renáta Gombašanová je maminkou sedmiletého Kubíčka. Ten se bohužel narodil se vzácnou nemocí, konkrétně onkologicko-hematologickým syndromem. Laicky řečeno má poruchu krvetvorby a špatnou kostní dřeň, a tím pádem i nízkou imunitu.
Pak přišla další rána. Kubíčkovi ve třech letech zjistili, že mu nefunguje slinivka, má špatné krevní výsledky a po odběrech bylo jasné, že jde o tzv. Swachman-Diamond syndrom, tedy vrozenou poruchou krvetvorby. Kostní dřeň nepracuje, jak má, a s vyšším věkem se zvyšuje riziko nádorového onemocnění. V tomto případě leukémie.
Jako tříměsíční batole byl i v ohrožení života, onemocněl rotavirovou infekcí, která mu vážně poškodila nejen střeva, ale i mozek. „Když se dostal z nejhoršího, vrátil se mentálně na úroveň novorozence. Musel pít speciální štěpenou stravu až do dvou let věku, cvičit Vojtovu metodu, přesto neprospíval, neustále nemocný,“ popisuje na stránkách dobročinné organizace Donio Anna Skalská ze sdružení Severočešky, které mamince pomáhá.
Do MHD nesmí, auto se jim rozpadá
Kvůli své nízké imunitě nesmí Kubíček cestovat hromadnou dopravou ani chodit mezi větší počet lidí. „Maminka si žádala ÚP o příspěvek na automobil, ale protože jeho nemoc je velmi vzácné onemocnění, nezapadá do tabulek, příspěvek byl zamítnut,“ dodává Skalská.
Z takové zprávy byla maminka pochopitelně zaskočená. „Vím, jak je pro všechny náročná doba, přesto bych jako maminka Kubíčka chtěla požádat o pomoc, bohužel nám na ÚP zamítli příspěvek na auto. Kubíček s onkologickým syndromem nesmí cestovat hromadnou dopravou, jeho imunita je velmi nízká, k tomu přidružené další nemoci jako autismus. Přesto nám příspěvek nedali,“ popisuje Renáta.
Problém je v tom, že jejich současné auto je staré a naprosto nevyhovující. Máma s chlapečkem ale musí často dojíždět do nemocnice v Praze na kontroly a bez auta jsou bezradní. Zatím se o auto stará Kubíčkův starší brácha Vojta, další technickou kontrolou ale automobil zřejmě neprojde.
„Finanční situace rodiny je velmi špatná, příjmy jsou minimální. Nemá šanci si na auto našetřit. Proto se snaží získat finance na auto touto cestou,“ doplňuje Skalská. Maminku a Kubíčka můžete podpořit ve sbírce, ve které se podařilo vybrat už skoro 300 tisíc, na tomto odkazu. „Budu vděčna za jakýkoliv, byť minimální příspěvek,“ dodává maminka. A pokud se vybere více peněz, poslouží například na potřebné rehabilitace.
