Jiříček s SMA si užívá nové chodítko na dojemném videu: A děkuje všem, kteří mu na něj přispěli
Jiříček s SMA už si užívá vytouženého chodítka. Chodí na výlety a drandí po chodníku. „Díky za tuhle svobodu!“ píšou rodiče. Už je to více jak rok, co mu byl podán zázračný lék Zolgensma určený pro pacienty se Spinální svalovou atrofií. A chlapeček vypadá při chůzí víc než nadšený!
Malý Jiříček už tři roky bojuje se zákeřnou a vzácnou nemocí zvanou Spinální svalovou atrofie. Jde o genetické onemocnění, které v jednoduchosti postihuje lidské schopnosti chodit, jistí, a posléze i dýchat. Velkou pomocí je lék Zolgensma.
Ten ale stojí desítky milionů korun a pravidla jeho aplikace jsou také složitější. Jiříček je ale jeden z těch šťastnějších – lék mu byl před více jak rokem aplikován a od té doby dělá jeden pokrok za druhým. Ani tak se ale neobejde bez zdravotních pomůcek.
Mezi nimi je třeba i chodítko, a to si náramně užívá! „Tohle chodítko je prostě BOŽÍ! Dnes jsem s ním vyrazil poprvé ven a hned jsem zvládl ujít pořádný kus cesty,“ popisují jménem Jiříčka rodiče na facebooku. K tomu přikládají i video. „Díky za tuhle svobodu,“ doplňují.
Zatím mu to jde hlavně na rovince, jakmile přijde kopec, můžou mu díky velkému madlu pomoct i rodiče. Velké poděkování vzkazují i svým podporovatelům. „Mohl jsem si ho pořídit díky vaší pomoci, proto obrovské DÍKY vám všem, kdo mě podporujete," dodávají ústy svého statečného chlapečka.
ne zas tak dávno jsem četl článek v práci v Nature neuroscience o přenosu chybně složených proteinů v těle a takto příčině neurodegenerativních onemocnění typu právě Lou Gehringovy nemoci (tzn. této ALS) nebo Alzheimerovy, Parkinsona. šlo tam o to, že se ten chybně přenesený protein v podstatě poskládá a hromadí v mozkových buňkách. Akorát jsem nepochopil, proč nefunguje ta destrukce ze strany buňky jako u Alzheimera nebo Parkinsona, kdy tenhle mechanismus tak nějak vypíná s postupujícím věkem. Protože ALS postihuje děti. Navíc se to šíří v podstatě na principu rakoviny, že si to takto napadené buňky pak chybově předávají
Chodítka mohou dělat vězni a veškeré zdravotní pomůcky a zadarmo.!!!