21°C
Dívenka (10 měs.) trpí vzácným onemocněním: Její tělo se mění v kámen!
Malinká Lexi Robinsonová trpí vzácnou nemocí. Ta způsobuje, že se její tělo „mění v kámen“. Maminka statečné desetiměsíční dívky o život své dcery každý den bojuje. Dokonce sesbírala podpisy a poprosila o pomoc britskou vládu.
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) - tak zní celý název vzácného onemocnění, kterým trpí nebohá dívenka. Ti, u kterých byl diagnostikován tento stav, se v podstatě stanou lidskou sochou a jejich tělo zkamení, ale mysl zůstane zdravá.
Jak uvedl deník Daily Star, nemoc zastihla dívku v nejhorším možném věku. Má se teď učit a rozvíjet, přičemž nadměrná tvorba kostí jí pomalu brání v pohybu. Jakmile se tvrdá tkáň v dívčině těle vyvine, neexistuje způsob, jak smutný stav zvrátit.
Lexi se narodila v lednu roku 2021. Dívčiny rodiče si všimli, že Lexi se nedaří hýbat palci na rukou a na nohou její palce zase narostly do neobvyklé velikosti. Když lékaři provedli nezbytné testy, přišla zdrcující diagnoza. Dívenka trpí velmi vzácnou nemocí FOP.
„Kdykoli se bouchne, nebo jakkoli narazí, může se její stav zhoršit. Narazí si koleno a za pár dní se může probudit s tím, že ta noha už nikdy nebude fungovat. Bode paralyzována,“ uvedla zděšená maminka Alex Robinsonová. „Máme starosti,“ dodala.
FOP je jedním z nejhorších stavů, ke kterému může u malých dětí dojít. Léčba této diagnózy není prozatím možná. Alex se pro svou dceru snaží zajistit alespoň pomoc od vlády. Sbírala proto podpisy. Nakonec jich získala přes sto tisíc.
Na základě toho poslanci o onemocnění 6. prosince diskutovali. Shodli se na nutnosti zvýšení financování výzkumu a zvýšení povědomí o vzácné diagnoze. „Myslím, že je to začátek nové cesty,“ uvedla maminka.
V současné době jsou peníze na výzkum generovány pouze prostřednictvím rodičů dětí s FOP. Alex a její partner Dave s pomocí širší komunity zatím pro FOP Friends vybrali bezmála tři miliony korun.
Prosím vás nerušte se zbytečnýma nemocema! Teď se musíme soustředit na daleko vážnější smrtící nemoc.