Pátek 26. dubna 2024
Svátek slaví Oto, zítra Jaroslav
Polojasno 14°C

Má kůži plnou boláků a hnisavých vředů, ale nestydí se: Nemoc mě nezastaví, říká mladá dívka

Autor: ran - 
15. července 2021
05:11

Fernanda od dětství trpí takzvanou nemocí motýlích křídel, ale nestydí se za ni a fotí sexy fotky na instagram. Z těch pár kritiků si dívka hlavu nedělá, fanoušci ji totiž většinou obdivují za její sebedůvěru. „Nikdy jsem se neviděla jiná než ostatní,“ říká o svém vzhledu. 

Dívka z Brazílie jménem Fernanda Tanajuraová se narodila se vzácnou genetickou chorobou lidově známou jako nemoc motýlích křídel (odborný medicínský název zní epidermolysis bullosa congenita, jinak také bulózní epidermolýza), nikdy se k ní ale rodina ani kamarádi nechovali jinak než k ostatním.

Na to, že má kůži po celém těle jako z jemného papíru a sebemenší tření jí způsobuje boláky a hnisavé vředy, si prostě zvykla. Každý den si povrch těla maže olejíčky a krémy, aby kůži zvláčnila, ranky si bandážuje a obvazy každý den mění. Na život si nestěžuje a jednou by se chtěla stát modelkou. „Kvůli nemoci se zpátky držet nebudu,“ říká.

Od rodiny a kamarádů vždy cítila lásku a přijetí. Venku nemohla některé věci dělat, ale jak podle webu deníku Daily Mail Fernanda říká, nijak jí nechyběly. „Musím se denně o kůži starat, měnit si obvazy a občas potřebuju lékařský dohled, když se můj stav zhorší,“ říká Fernanda. „Přesto jsem si od dětství připadala jako ostatní děti, měla jsem velmi šťastné dětství a kamarádi se ke mě chovali jako ke komukoli jinému,“ vysvětluje.

A tak, jako téměř každá adolescentka, začala v roce 2014 fotit na sociální sítě. Nedělá si nic z toho, že jí pomalu atrofují ruce, které proto používá co nejméně, jelikož právě oblast horních končetin má nejvíc postiženou. Z těch pár lidí, kteří ji za její fotky kritizují, si nic nedělá, fanoušků má i tak dost a dost. „Nepotřebuju od druhých soucit, ani se nepotřebuju zalíbit každému. Je ale třeba na sebe brát vzájemně ohledy, respekt je to hlavní,“ říká k negativním reakcím na své fotky Fernanda.      

Dívka je pyšná na to, že i přes chorobu se o sebe dokáže postarat. „I ten make-up si nakonec dělám sama,“ culí se. A tak se na sociálních sítích stala hlasem těch, kdo trpí stejnou nemocí a cítí se vyřazení ze společnosti. „Strašně ráda bych jednou byla profesionální modelka, mám to jako takový velký sen. To by teprve byla reprezentace!“ představuje si budoucnost Fernanda v růžových barvách.

Tahle holka se zkrátka života nebojí. A jak říká, ani v milostných vztazích jí choroba nepřekáží. „Teď sice nikoho nemám, ale nemoc nikdy neměla vliv na to, s kým a jak jsem chodila. Kluci si toho prostě nevšímali,“ nechala sebevědomá dívka nahlédnout i do svého soukromí.  

Yvetta Zlínská ( 24. května 2023 07:15 )

Odporná nemoc. Chudáci.

Jarda3 ( 15. července 2021 12:16 )

Souhlasím, má těžký život . . .

dvorece ( 15. července 2021 09:07 )

Myslím, že na tohle se zvyknout nedá. My, co děláme problém z hloupostí si neuvědomujeme, že jsou lidé, kteří jsou na tom hůř. Být mladý a takto postižený na celý život s každým otřese a pokud je ještě hloupé a neinteligentní okolí, vytrpí si svoje i psychicky. Lze jim přát jen, aby věda našla učinné léky a dokázala nemoc vyléčit, nebo aspon víc pomoci.

U takových lidí jejich nemoce vyžadují každý den odvahu žít a ti, co mají zdravou kůži a přesto kritizují a vysmívají se, by si měli uvědomit, že sice oni mají zatím kůži zdravou, ale že v životě je všechno zatím a prozatím - co je dnes, nemusí být zítra....na zdraví nikdo opravdu patent nemá.

Zobrazit celou diskusi