Poslanci hlasují o „popravě“ pacientských organizací. Čvančarová se zlobí: Zůstanou nemocní bez pomoci?
Vážná diagnóza, těžký úraz, porod postiženého dítěte… Lidem, kteří se ocitnou v mezní životní situaci, už desítky let pomáhají pacientské organizace. Nyní hrozí, že některé budou muset kvůli novele zákona skončit.
Jednají s pojišťovnami i státní správou, snaží se zajistit nejmodernější léčbu i nové pomůcky. Pokud ale poslanci ve čtvrtek či v pátek schválí novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění, bude s tím konec.
Své zastoupení tak ztratí například pacientky s rakovinou vaječníků nebo prsu, s Alzheimerovou nemocí, autismem, celiakií, pacienti po úrazech popálením nebo lidé s bolestivou chorobou bulózní epidermolýza, známou jako nemoc motýlích křídel.
Už jen spolky
Podle nových pravidel by totiž za pacientskou organizaci byly považované jen instituce vedené jako „spolky“. Jenže mnoho z nich už dlouhá léta funguje jako obecně prospěšná společnost či ústav.
„Je smutné, že se musí obhajovat dobře fungující, transparentní a stabilní pacientské organizace, zatímco některé spolky sdružují jen několik jednotlivců a jsou závislé na dotacích od státu,“ říká Marek Šedivý, prezident Asociace veřejně prospěšných organizací ČR.
Stávající společnost se přitom nemůžou jednoduše „změnit“ na spolek. „Musely by současnou fungující organizaci zrušit a založit úplně novou,“ vysvětluje Šedivý.
Debra pečuje už 17 let
Řada dětí i dospělých trpících nemocí motýlích křídel říká, že je organizace Debra jejich jediným zastáncem. Nejde přitom jen o vyjednávání se zdravotními pojišťovnami pro lidi, jejichž extrémně citlivé kůže při sebemenším tlaku bolestivě praská.
„Zapojujeme se i do klinických studií, které hledají léčbu a mohou našim pacientům změnit život. Ale do budoucna se může podílet na zavedení této léčby pouze pacientská organizace. My bychom to tedy být nemohli,“ vysvětluje ředitel společnosti Pavel Melichárek.
Podpora celebrit i odborníků
Za organizaci Debra se postavila i herečka Jitka Čvančarová, která působí jako její ambasadorka.
„Velmi mě znepokojuje, že případné přijetí diskriminační definice pacientské organizace znemožní hájení práv a zájmů více než tři sta pacientů s nemocí motýlích křídel v procesech, které budou rozhodovat o jejich zdraví,“ zlobí se herečka, která pro Debru v soutěži Tvoje tvář má známý hlas loni v listopadu vyzpívala 75 tisíc korun.
Srdce pro vás spolupracuje
Změnu nevyvolala žádná kauza, kdy by se některá z pacientských organizací dopustila zpronevěry, někdo si na ni stěžoval nebo snad měla jiný malér. Naopak jde o dobře fungující instituce. S řadou z nich Blesk dlouhodobě spolupracuje v rámci projektu Srdce pro vás.
Komu také hrozí vyškrtnutí?
- Česká alzheimerovská společnost
Společnost pro pacienty s Alzheimerovou chorobou - Debra ČR
Pro pacienty s nemocí motýlích křídel - Celia
Podpora dětí i dospělých trpících alergií na lepek - Aliance žen s rakovinou prsu
Pomoc pro onkologické pacientky - Národní ústav pro autismus (NAUTIS)
Pomoc pro pacienty s poruchami autistického spektra - Popálky
Pomoc pro těžce popálené - Veronica
Pro ženy s rakovinou děložního čípku - Sympathea
Organizace příbuzných duševně nemocných
ale přeci každý zákon, když se tvoří, obsahuje připomínkové řízení, kde mohou interpelovat právě tyhle organizace, kterých se přímo dotkne. To se to dozvěděli až nyní před hlasováním?? To je zvláštní..
oslyste, nejak jsem to nepochopil v cele siri...Pokud se domnivate, ze
ba snad nekdo odklonil doslova vybrane milionyx nekam jinam...pak tim zvrejnenim v bulvatnim tisku niceho nedosahnete...
Mimochodem lecna nekterych citovanych chorob vyleze pob strance financni opraqvdu hodne vysoko.Jestli hereckas Cvancarova vyzpivasla 75 tiisic, je to da se rict pakatel