Úterý 15. června 2021
Svátek slaví Vít, zítra Zbyněk
Polojasno 27°C

Podcast: Kadlecovi si adoptovali syna s ichtyózou. Martínka musí několikrát denně mazat, aby nebyl »sušenka«

Autor: jim - 
7. května 2021
05:00

Před osmi lety se manželé Kadlecovi rozhodli, že si adoptují miminko a stanou se rodiči. Jenže v dětském domově v Kladně náhodou narazili na dvouletého Martínka, kterého nikdo kvůli jeho kožní nemoci nechtěl. Když se jej zeptali, jak se jmenuje, odpověděl jim, že auto. V tu chvíli Hana neudržela slzy, neboť Marian Kadlec byl také přisvojený a jeho první slovo bylo auto. Kadlecovi si Martina vzali domů a v Blesk Podcast popsali, jak bojují s ichtyózou a pomáhají dalším desítkám dětí, kteří trpí stejnou nemocí.

Do redakce Blesku ve čtvrtek dopoledne zavítal neobvykle malý host - Martínek se svojí maminkou. Již od prvního momentu se devítiletý zvědavec ptal na chod redakce a o prázdném newsroomu prohlásil, že to vypadá jako "místo na ukázku počítačů." Stačilo však málo a místo Martínka by měli Kadlecovi doma adoptované jiné děťátko.

Za jejich setkání podle Hanky Kadlecové mohlo to, že se dvouletý chlapeček loudal a zůstal o něco déle v šatně, kde se potkal s manželi. Jakmile jim řekl, že se jmenuje auto, a dodnes mu prý ze srandy přezdívají autík, vehnal Haně do očí slzy. "Milá sociální pracovnice mi říkala, ať nepláču, že to budu mít v posudku na nás, ale když jsem jí vysvětlila, proč pláču, tak se rozplakala i ona," vzpomínala Hanka.

Sušenka a rajčátko

V dětském domově se podívali i na ostatní miminka, ale celou dobu mysleli na Martínka a v autě po návštěvě si říkali, co to má s kůží, že ho nikdo nechce. Doma pak byly dlouho do rána vzhůru a studovali, co to je ichtyóza a jak lze léčit. Dnes to Martínek dětem vysvětluje tak, že je to vrozená nemoc, kdy se mu třikrát rychleji obnovuje kůže, ale nestíhá se mu hydratovat, proto si s nadsázkou říká sušenka. Na druhou stranu kůže nepropouští ani příliš pot, a proto nedochází k přirozenému ochlazení těla. "To pak děti vypadají jako rajčátka," říká Hana Kadlecová a dodává, že je to nebezpečné a může dojít ke zkolabování a k zástavě srdce. Tohle všechno si přes noc nastudovali a druhý den pak zavolali zpět do dětského domova, že mají o Martínka zájem. 

Dva měsíce pak museli usilovně jednat o jeho adopci. Hana se o něj chodila týden na zkoušku starat, aby pochopila, jak složitá je péče o dítě s ichtyózou. V domově jí doporučili, aby se představila jako "teta", aby si mezi sebou s Martínkem nedělali vazbu a neublížili si, kdyby to nevyšlo. "Poprvé, co jsem ho vyndávala z postýlky a uklízela ji, abych opravdu věděla, co ta nemoc obnáší, tak Martínek nechtěl už od nikoho jiného krmit," říká s úsměvem Martina, jak se jim ten odstup příliš nepovedl.

Spolek Ichtyóza

Od té doby začala pravidelná a intenzivní péče o malého syna, protože i přes snahu pečovatelek z dětského domova, měl Martínek kůži ve špatném stavu: "Od prvního pohledu jsme viděli, že je s ním něco jinak, protože tehdy Martínek neměl vlásky, ten stav kůže byl úplně jiný, vlasy byly porostlé kůži, pěsti nemohl sevřít," popisuje, jaké měl Martínek bolístky a ten sám dodává: "Nebyly mi ani skoro vidět nehty, ale teď je to dobrý.Teď mám ještě zarostlý malíček a prsteníček, ale to se spraví" prozrazuje klučina.

Rodiče Martínka se museli naučit spoustu nových věcí, ať už natírat mu oční víčka a bulvy, aby byl schopen mrkat, tak mazat hluboké rány v kůži, aby se zahojily. Jenže podle Hany Kadlecové byl tehdy problém, který přetrvává, že krémy hrazené zdravotními pojišťovny jsou nedostatečné - špiní a jsou mastné. Začali proto nakupovat běžnou kosmetiku, která není státem hrazená, ale na konkrétní místa na těle funguje mnohem lépe. V praxi pak musí Martínka natírat třikrát ráno, znova odpoledne a večer ho pořádně vykoupat a umýt vlasy.

Před několika lety se museli popasovat s tím, že lékaři o ichytóze ještě mnoho nevěděli. "Svým způsobem jsem věděla, že přeci tady musí být lidé, kteří tu nemoc mají také nebo mají zkušenosti se svými dětmi," odhaluje Hana Kadlcová k tomu, aby začala pátrat po rodinách, které mají s kožní nemocí zkušenosti. Nakonec založili v roce 2016 spolek a dalo jim to obří sílu: "Najednou jsme věděli, že nejsme jediní, kteří mají dítě s touto nemocí. Volali jsme si, předávali si zkušenosti. Dalo mi to velkou sílu," prozradila maminka. Od té doby se scházejí, dostávají od různých firem a dárců krémy, které pak distribuují dalším dětem. 

O aktivitách spolku Ichtyóza a bližší informace o tomto onemocnění se dozvíte zde.

Video Blesk Podcast: Kadlecovi si adoptovali syna s ichtyózou. Martínka musí několikrát denně mazat, aby nebyl »sušenka« - Jiří Marek

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Další videa