Středa 12. května 2021
Svátek slaví Pankrác, zítra Servác
Oblačno, déšť 21°C

Podcast: Rodiče těžce nemocných dětí taky potřebují dovolenou, říká lékařka Hrdličková

Autor: jim - 
21. dubna 2021
05:00

Několik let lékařka Lucie Hrdličková z Fakultní nemocnice Motol otevřeně mluví o paliativní péči u těžce nemocných nebo umírajících dětí. Pro Blesk Podcast uvedla, že Česko by nutně potřebovalo více možností,  kdy by byli malí pacienti krátkodobě ošetřováni odborníky a vyčerpání rodiče by mohli nabrat energii. Co by pomohlo?

Již čtyři roky přichází Lucie Hrdličková do kontaktu s těmi nejmladšími pacienty, kteří pod jejím dohledem nabírají novou sílu do života. V roce 2017 totiž založila v rámci Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol specializovaný Dětský podpůrný a paliativní tým. Od té doby se podle ní obor paliativní péče velmi rozvinul a v týmu pracuje několik odborníků z různých lékařských odvětví.

Původně byl tým Lucie Hrdličkové zaměřený na onkologické pacienty, ale "čím víc jsme začali nabízet naše služby napříč dětskou částí nemocnice, tím víc se začalo ukazovat, že gró té naší práce není na Klinice hematologické a onkologické, ale větší měrou pečujeme o děti neurologické, s nejrůznějšími perinatálními komplikacemi, o děti z kardiologie, z pediatrie, se vzácnými onemocněními a tak dál. Zhruba jen pětina našich pacientů má onkologickou diagnózu," řekla Hrdličková.

Rozloží to tým

V nemocnici se nesnaží dětské pacienty pouze léčit, ale nabízejí zázemí také rodinám a různými způsoby se jim pokoušejí jejich těžké chvíle usnadnit a zpříjemnit. Nedaleko FN Motol stojí usedlost Cibulka, kterou letos v dubnu koupili manželé Vlčkovi a rozhodli se empírový zámeček předělat v dětský hospic a středisko paliativní péče. Jejich dlouhodobé snažení Lucie Hrdličková chválí, ale přála by si, aby se objevilo více provozovatelů tzv. domácí péče pro dětské pacienty.

"Trápí nás nedostatek počtu poskytovatelů, kteří by si brali do péče děti. Takže ve chvíli, kdy my se snažíme to děťátko z Motola propustit, tak existují regiony, kde dostupnost domácí hospicové péče pro dětského pacienta je velmi omezená nebo není. Často to je pro to, že tam není poskytoval nebo neposkytuje konkrétní služby," říká o nedostatkové službě na některých místech České republiky.

Lucie Hrdličková se dokonce snažila přemlouvat i některé hospice pro dospělé, ale v nich se mnohdy setkali s rázným odmítnutím. "Často slyšíme, že by si přáli vyjít vstříc nám, rodině a dítěti, ale že se bojí, že jim to rozbourá personál, protože lékaři a sestřičky jsou zvyklí pracovat s pacienty v závěru života, v pokročilém věku, a že si vůbec neumí představit, že by se starali o miminko, pětileté nebo desetileté dítě," udává příklad, jak se snaží najít zázemí pro dítě, které by měla rodina blíž k domovu. Dodává, že jejich obavy respektuje. Problém by mohly vyřešit i krátkodobé pobyty v dětských hospicích, jichž je ale také nedostatek. 

Dětský hospic

"Lůžkový hospic pro dětské pacienty je trošičku něco jiného, než lůžkový hospic pro dospělé pacienty, protože pro dospěláky je to skutečně zařízení, kam pacient jde zemřít. Je to pro samotný závěr života. Pro dětské pacienty jsou to zařízení následné péče, kde to dítě může strávit nějaký čas, mezitím, co je propuštěné z velké nemocnice a doma se musí nachystat spousta věcí kolem dítěte, zacvičit rodiče a podobně," porovnává zařízení. V Česku se aktuálně chystá dětský hospic v Brně a v Praze.

Podle Hrdličkové by tato zařízení neměla být nutně místem pro umírání, spíš by měly poskytovat krátkodobé, specializované odlehčovací pobyty pro těžce nemocné děti. "Rodiny se starají o nemocné dítě v domácím prostředí měsíce a roky. Jistě si dovedete představit, že je to pro ně velká zátěž. Proto by bylo dobré jim ulevit a po dobu týdne, čtrnácti dnů to dítě uložit do perfektní ošetřovatelské péče a rodina si může odjet na dovolenou, prostě si odpočinout," dodává.

Náročná péče

Nedostatek síly pak mnoha rodičům podle Hrdličkové brání, aby se o své těžce nemocné dítě starali doma. "Náš tým pečuje o řadu dětí, které jsou v ústavní péči, protože jejich rodiny nejsou schopné se o ty děti postarat. Milují je strašně, jezdí za nimi každý víkend a vědí, že je mají, ale pro ně není provozně možné, mít to dítě doma. Dovedu si představit, že kdyby takováhle odlehčovací služba existovala, tak že by větší množství rodin si vzalo to dítě do domácí péče a na krátkou dobu by ho umístili jinam," vysvětluje odbornice, proč tato zařízení nesmírně v Česku chybí.

Jak se lékaři vyrovnávají se smrtí dětí, proč je lepší pro děti umírat doma nebo v nemocnici a jak konkrétně se obor paliativní péče pro malé pacienty za čtyři roky posunul, prozradila Lucie Hrdličková v Blesk Podcast:

Video Podcast: Rodiče těžce nemocných dětí potřebují také dovolenou, říká lékařka Hrdličková - Blesk

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Další videa