Sobota 31. říjen 2020
Svátek slaví Štěpánka, zítra Felix
Oblačno, déšť 13°C

Markétka „Makulka“ Svobodová podlehla nemoci motýlích křídel: Zákeřné chorobě vzdorovala 15 let

Autor: chal - 
29. září 2020
11:56

Zemřela Markétka Svobodová (†15) z Mělnicka, která trpěla nemocí motýlích křídel. Rodina oznámila smutnou zprávu na facebooku.

Navzdory diagnóze byla Markétka veselá a usměvavá holčička. Narodila se s nemocí motýlích křídel, neléčitelnou chorobou, která zásadním způsobem ovlivňuje každodenní život pacienta. Pro nemocného může být jakýkoliv dotyk velmi bolestivý. Makulka, jak příbuzní Markétce říkali, zemřela 24. září brzy ráno.

Rodiče to oznámili na facebookovém profilu, kde Markétčiny fanoušky informovali o novinkách ohledně dcery. „Makulka dnes v ranních hodinách odletěla za svými kamarády do motýlího nebe. Už ji nic nebolí… Bojovali jsme celých 15 let, ale ta zas*aná nemoc vyhrála… Zlatíčko, děkujeme, že jsi nám vstoupila do života. Milujeme tě z celého srdce,“ napsali ve čtvrtek.

Markétka prožila život plný lásky, rodina o ni pečovala ze všech sil až do poslední chvíle. Příbuzní se s Makulkou rozloučí ve čtvrtek 1. října. Poslední rozloučení proběhne v úzkém rodinném kruhu, rodiče poprosili veřejnost, aby si jejich dceru připomněla symbolicky. „Uctěte její památku myšlenkami na ni a také tím, že si tak jako smuteční hosté vezmete na sebe nějaký motiv kočičky - tričko, přívěsek, šátek, prostě cokoliv. Makulka kočičky milovala a ty jí na oplátku dávaly mnoho energie, aby mohla bojovat a prát se se svou nemocí…“ popsali rodiče.

Co je nemoc motýlích křídel

Bulózní epidermolýza (EB) nebo také nemoc motýlích křídel je vzácné genetické onemocnění. Pacienti mají velmi jemné sliznice a kůži, jsou citlivé a snadno zranitelné. Děti s diagnózou musí být velmi opatrné, jejich kůže se snadno poruší, rány se hojí dlouho a jakékoliv zranění je velmi bolestivé.

Onemocnění je neléčitelné a pacienti se často nedožívají vysokého věku. Díky lékařské péči lze jejich život alespoň zkvalitnit. V České republice žije zhruba 300 lidí s nemocí motýlích křídel. Zlepšit život se jim snaží například charitativní organizace DEBRA.

Další videa
Články odjinud