9°C
Rodiče Oliverka hledají naději: Podají mu Zolgensmu v Los Angeles?
Oliverek trpí spinální svalovou atrofií. Lék mu ale nemocnice v Motole nechce podat, mohl by prý vážně uškodit. Zoufalí rodiče se snaží a hledají všechny možné cesty jak svému synovi pomoci. Jednou z možností je i aplikace v Americe.
Malý Oliver (22 měs.) trpí obávanou a zákeřnou nemocí spinální svalová atrofie. Postupem času kvůli ní ochabují svaly a člověk je pak odkázaný na pomoc druhých. Tomu má, alespoň částečně, zabránit experimentální lék Zolgensma.
Je to ale extrémně drahý lék, stojí přibližně 55 milionů korun. V Česku ho, jak uváděl premiér Andrej Babiš, zaplatí pojišťovny. Prvním, kdo lék v Česku dostal, byl malý Maxík, po něm Adámek a měl následovat i Oliver, vše se ale změnilo.
Motolská nemocnice, kde lék aplikují, se rozhodla jinak. Lékaři k tomu ale mají důvod. Kvůli zdravotnímu stavu Oliverka mu lék Zolgensma nechtěli aplikovat, prý by ho mohl ohrozit na životě. „Vzhledem k tomu ale, že Oliverův zdravotní stav je velmi těžký a léčba Zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika, podání tohoto léku lékaři u Olivera z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby,“ uvedla nemocnice.
Video
Olivera s SMA nebudou léčit v Motole
Video se připravuje ...
Nemocnice bude pomáhat dál
I přesto, že je Oliverův zdravotní stav složitější, jeho rodiče chtějí dál bojovat, a rozhodli se proto, že najdou nemocnici, která mu lék podá. Rodiče jsou i nadále v kontaktu s nemocnicí v Praze: „Bylo to pro všechny hodně náročné a vyčerpávající. Z našeho pohledu jsme rádi, že se situace v rovině komunikace uklidnila a my vyčkáme písemné zprávy z FN Motol, neboť stále úplně nerozumíme tomu, proč došlo ke změně původně pozitivního stanoviska, když se Oliverkův stav v mezidobí nezhoršil,“ uvedli.
Nechtějí to vzdát
Jednou z možností je i podání léku mimo Českou republiku. „V mezičase však nebudeme zahálet, protože se nevzdáváme a budeme hledat jiné pracoviště, které by bylo ochotnu Zolgensmu Oliverkovi aplikovat i s vědomím veškerých rizik,“ neváhají rodiče.
„Ještě dnes večer jsme obdrželi překlady lékařských zpráv, které jsme postoupili nemocnici Children's Hospital Los Angeles,“ informovali na svém facebooku. Je tedy možné, že by malý Oliver mohl lék Zolgensma dostat až za velkou louží.
Témata:
Související
by se měl i uzdravit
Peníze mají, ale jen do doby než by je utratili za lék. Já myslím, že vývoj situace bude takto. Oni se budou ještě trápit shánět moznosti. Podívají se do Ameriky. Potřebujou ještě vytlouct z lidí další miliony. Jim to v podstatě nebude vadit, že Oliverek lék nedostane, protože Oliverek i tak dostává léčbu za 60 milionů ročně a potřebuje soustavnou péči. Takže oni budou vybírat z té sbírky na různé účely dokud to půjde, nebo dokud Oliverek bude živ. Co z toho nastane dřív. Každopádně sbírkou neprodělali. Krásně si zrenovovali chaloupku, vše bez dluhů. Jsou to dobří herci. Smutek sice nemusejí až tak přestírat, jen musejí schovávat tu radost z vydělaných peněz, při představě jak je budou utrácet a užívat si.