7°C
Honzík skoro nemůže jíst sám, léčba stojí stovky tisíc! Podpořila ho i rodina nemocného Oliverka
Malý Honzík se narodil předčasně v červnu roku 2019, po porodu nevážil ani jeden kilogram. Na světě byl jenom chvíli a už nebohého chlapečka provázela jedna strašlivá komplikace za druhou.
Novorozený hošík zabojoval a přežil, vyhráno ale nebylo! Sám totiž nedokáže jíst, zůstala mu tak vyživovací sonda zavedená do nosu a jeho stav se nezlepšuje. Existuje středisko, kde Honzíka naučí jíst, nachází se však v Rakousku a pojišťovna léčbu nehradí, přestože má podle rodičů 90procentní úspěšnost.
Porod byl podle slov Honzíkovi maminky Heleny velmi zdlouhavý a komplikovaný a jako by toho nebylo málo hošíkovi se do plic dostala zkažená plodová voda a jednu plíci mu roztrhla. Lékaři chlapečka resuscitovali dokonce dvakrát a podruhé až dlouhých 20 minut. Po dramatickém porodu bylo děťátko napojeno na velké množství přístrojů.
„Pohled na malého po tom všem byl srdcervoucí, napojen na hadičky a drátky, bylo to zubožené miminko do dlaně,“ popsala smutnou vzpomínku paní Helena. Jenže Honzík je opravdový bojovník a jeho stav se postupně zlepšoval. Vyživovací sonda mu však zůstala. Děti na sondě však mají často odpor k jídlu a pití a neznají hlad, jak informuje stránka Bez sondy, která pomáhá dětem s poruchou příjmu potravy.
„Žádnou přesnou diagnozu od lékařů nemá stanovenou, ale hrozí mu rozvoj DMO (dětské mozkové obrny),“ řekla maminka chlapečka s tím, že neustále absolvují nejrůznější vyšetření a několikrát denně s Honzíkem cvičí. Jeho stav se však bohužel nezlepšuje a ústy toho sám mnoho nesní.
„Honzík se zhoršuje a sní velmi málo, přidává se masivní zvracení a hrozí mu perkutánní endoskopická gastrotomie ( umístění setu pro výživu přes stěnu břišní do žaludku, pozn. red.) do žaludku, který samozřejmě není řešením a opět brání chlapečkovi v motorickém rozvoji,“ vysvětlila paní Helena na stránce, kde popsala celý smutný příběh svého synka. Existuje možnost, jak se vyhnout tomuto krajnímu a nepříjemnému řešení. V Rakousku funguje centrum NoTube, kde dokáží děti s problémy jako má Honzík naučit jíst. Je tu však jedno velké ale.
Pojišťovna léčbu, která vyjde na 300 000 korun nezaplatí a Honzíkova rodina na tento nákladný proces nemá peníze. Pokouší se proto vybrat potřebnou částku ve sbírce, pro tento případ jim Asociace rodičů dětí s DMO a Přidruženými neurologickými onemocněními ČR pomohla zřídit transparentní účet, na nějž je možné přispívat. Honzíka podpořila také rodina Oliverka se spinální svalovou atrofií, která jeho příběh sdílela na svých stránkách Oliverkovy cesty SMA.
Témata:
Související
Dcerka měla PEG-sondu do žaludku,vím,co to obnáší.Přeji hodně sil, zdraví a financí..