22°C
Záchrana Oliverka s SMA v ohrožení? Rodiče malého Ríši zmínili vážnou komplikaci!
Ríšovi, který trpí SMA, byl podán zázračný lék Zolgensma! Rodiče se radují z výsledků, poslední dva týdny popsali jako krásné. Život se mu prý mění k lepšímu! Oliver na svůj lék stále vybírá peníze. Polovinu má téměř za sebou, na facebooku se ale strhla vzrušená diskuse. Je možné, že by svůj lék nemusel dostat kvůli potížím s dýcháním?!
Ríša je malý chlapec ze Slovenska, který trpí obávanou nemocí SMA. Nedávno mu byl podán nejdražší lék světa Zolgensma a jeho rodiče se radují velkých pokroků které dělá! Jeho působení má být totiž dlouhodobé a dětem s touto genetickou poruchou slibuje výrazné zkvalitnění života.
„Jsme plně oddaní našemu pokladu a sledujeme, jak se jeho život mění k lepšímu. Je úžasné vidět, s jakou radostí zvedá ručičky, popadne a natáhne se na hračky, vydrží ležet na zádech bez kašle a chvíli vydrží ve svislé poloze,“ radují se Ríšovi rodiče na Facebooku.
Nejšťastnější jsou ale ze zlepšeného dýchání. „Co je hlavní a nejvíc nás těší, je Riškovo dýchání. Výsledky testů dnes ukázaly, že Riško má okysličení těla a hodnotu všech ostatních plynů v těle jako zdravé dítě,“ dodali nadšeně.
„Díky Bohu, že jsme neposlouchali doktory, kteří nám řekli, že jediný způsob, jak Riškovi změnit život, zlepšit jeho dýchání, je tracheostomie. Kdybychom se řídili tímto názorem Riško by nedostal svůj lék. Tracheostomie je kontraindikací podávání Zolgensmy. Už teď můžeme s jistotou říct, že boj o lék stál za to,“ zakončili Ríšovi rodiče a nevědomky tak vylekali řadu příznivců malého Oliverka z Čech.
Oliverek bojuje o život
Informace o cestách, jak lze chlapci pomoct, lze načerpat na stránkách Naděje pro Oliho, případně na stránkách Oliverkovy cesty s SMA.
Oliver je z Česka a stále vybírá peníze na nejdražší lék. Vlna podpory malého chlapečka je silná a vybráno zhruba polovinu potřebné částky! Zpráva o tracheostomii ale vyděsila příznivce malého bojovníka. Chlapeček ji totiž má. „Před chvílí jsem četla na Riskově stránkách že tracheostomie je kontraindikace k podání Zolgesma. Úplně mě zamrazilo,“ napsala Marcelka.
Chlapeček lék dostat může!
„Tohle je chybná informace, tracheostomie není kontraindikací. V USA se Zolgensma podává i dětem s tracheostomií i dětem na DÚPV (domácí umělá plicní ventilace, pozn. red.),“ uvedli na Facebooku rodiče Olivera. Napsali také, že jednají i podání léku v České republice. „Nás jako samoplátců a tím, že není lék v EU ještě schválený, se budou týkat kritéria na příbalovém létaku, popřípadě na oficiálních stránkách léčivého přípravku Zolgensma,“ dodali s tím, že právě tato kritéria umožňují Oliverkovi přijetí léku.
Pomáhat chtějí obyčejní lidé i i hvězdy showbyznisu
Proud lidí, kteří chtějí Oliverkovi moci na jeho těžké cestě mezitím zdaleka neslábne. Podpořili ho umělci, herci, zpěváci, mezi nimi Marta Jandová a také herečka Jana Plodková, které sdílely fotografii v tričku Máš nás Oli. Zpěvák Jiří Macháček zase vyhlásil dražbu na podepsaný debut své kapely MIG 21 ve vinylovém provedení!
Témata:
Související
