9°C
Každý den svádí rodiče modrookého blonďáčka boj s touto krutou nemocí. Nejen, že mu podávají až pět druhů nejrůznějších léků na epilepsii, ale musí dohlížet také na Kubíčkův přísný režim. Záchvat u něj totiž může vyvolat například i radost, rozrušení, únava, změna prostředí, ale i teplé počasí nebo jen náhlá změna teploty. Také ale obyčejné nachlazení.
Denně Kuba prodělá sérii záchvatů v podobě záškubů a zahledění, každý měsíc i velké křečovité záchvaty, jež končí bezvědomím. Většinou následuje několikadenní hospitalizace na JIP. Maminka Marcela musí být tak neustále ve střehu, aby Kubíčkovi při záchvatu podala lék a zabránila tomu, aby se Kubíček někde neuhodil nebo odněkud nespadl.
Vymazání paměti
Záchvaty se na Kubíčkovi podepisují nejen fyzicky, ale i psychicky. „Každý záchvat ho „vyřadí" na celý den, protože po něm několik hodin prospí a je po něm velmi vyčerpaný a omámený. Často se stává, že věci, které se již naučil, mu záchvat „vymaže“ a trvá několik dní nebo týdnů, než se Kubíček pomocí různých terapií a cvičení vrátí alespoň na úroveň před záchvatem,” popsala Kubíčkova maminka Marcela. Kubův psychomotorický vývoj tak dostává zabrat a nyní je na úrovni dvou až tříletého kluka.
Kromě epilepsie má středně těžkou mentální retardaci s poruchami chování, skoro nemluví, má plenky, neumí se sám najíst ani obléknout a i když se velmi snaží vše zkoušet sám, potřebuje se vším pomoci. Trpí také atypickým autismem, hyperaktivitou, hypotonií, dysfagií, mozečkovým syndromem, špatnou vizuoprostorovou orientací, vadou zraku, poruchou soustředění.
Tábor pro epileptiky
Kubíčkovi pomáhají nejrůznější rehabilitace a terapie. „Bez pravidelného cvičení se bohužel neobejde, pomáhá mu nejen vyvíjet se a zlepšovat po fyzické a mentální stránce, rozvíjí si tím i své sociální dovednosti. Kuba je po terapiích více soustředěný, šikovnější ve všech ohledech a hlavně veselejší a spokojenější, protože ho to moc baví. Kuba také velmi rád cestuje, miluje výlety,” řekla maminka Kuby Marcela.
Marcela jezdí s Kubou pravidelně každý rok na epitábor, který nezisková organizace Epicana z.ú. pořádá ve spolupráci s Donio. Vzhledem ke Kubově onemocnění a nutnosti trvalé péče ve dne i v noci ho na běžném táboře nepřijmou, a proto je epitábor, kam jezdí s nemocnými dětmi i jejich rodiče a zdraví sourozenci, skvělá příležitost, jak i dítě s takto těžkým onemocněním, jako je syndrom Dravetové, zapojit do běžného života a umožnit mu zažít kousek prázdnin jako zdravému dítěti.
Nelítostný syndrom
Syndrom Dravetové je mutace genu SCN1a, která se projevuje epileptickými záchvaty, poruchou intelektu a dalšími doprovodnými problémy. Je to onemocnění, které u Kuby není poděděné po rodičích a má nepříznivou prognózu - věkem se zvýrazňují a prohlubují projevy této nemoci. Bohužel je u dětí trpících tímto syndromem i větší riziko úmrtí spojené nejen se záchvaty, ale i s tzv. SUDEP, což je náhlá neočekávaná smrt u pacienta s epilepsií.
