Ujde jen kratší vzdálenosti, na delší procházku musí sedět v invalidním vozíčku. Je nutné být neustále ve střehu. „Hlídat, aby nebyla kapička vody na podlaze. Venku ji vodit za ruku, aby nezakopla. Sama se nevykoupe, neobuje a neobleče, nemá v prstíkách sílu na zipy a knoflíky,“ říká její maminka Kamila.

Miluje kočky

Adélce je šest a půl let a prodělala už 11 zlomenin, nejvážnější bylo několik zlomených obratlů. „Ty první chvíle, kdy se u ní na traumatologii střídají lékaři, si říkáte: Vstane ještě? Postaví se zase na nohy? Jakkoliv se jí může porušit mícha,“ svěřují se rodiče, kteří se obávají, aby dívka neochrnula.

Obratle si zlomila už dvakrát po banálním pádu na zadeček, poprvé to byly čtyři obratle, letos tři. Poslední zlomenina byla letos v červnu – prst na ruce. „Miluji kočky a ráda bych se stala veterinářkou,“ říká holčička. Jejím přáním je podívat se na veterinární kliniku a také by ji bavilo stát se alespoň na jeden den fotomodelkou.

Důležité jsou lázně

Podle Adélčiny rehabilitační lékařky jsou dlouhodobá rehabilitace a opakovaná lázeňská léčba velmi důležité. „Adélku cvičení moc baví. Ať se jedná o rehabilitace, sanatorium i cvičení doma, dělá to ráda a těší se,“ tvrdí maminka nemocné dívky, podle níž dívka pobyty v nemocnici snáší velmi statečně.

Rodině chybí finance na nákup rehabilitačních a ortopedických pomůcek či pobyt v lázních, který pojišťovna platí jen jednou ročně a to bez nutných doplatků například na intenzivnější cvičení. Přestože neustále jezdí do nemocnice, rodina nemá auto. „Prozatím zneužíváme dobroty sousedů a záchranné služby,“ svěřuje se maminka.

Auto nemají

„I když nám byl schválen státní příspěvek na kompenzační pomůcku, máme problém vybrat takové auto, aby nám za ty peníze vydrželo dle podmínek Úřadu práce sedm let. Obepisuji různé autobazary a prodejce vozidel s žádostmi o dofinancování vozidla pro Adélku, zatím neúspěšně. Ke státnímu příspěvku nelze automobil dofinancovat formou úvěru,“ říká Kamila.

Jakou nemocí Adélka trpí?

Osteogenesis imperfekta je vzácné neléčitelné dědičné onemocnění, u kterého je základním projevem zvýšená lomivost kostí. Nemoc se projevuje namodralým bělmem, křehkostí kostí, hypermobilitou kloubů, ochablým svalstvem, může dojít ke ztrátě sluchu, srdeční vadě, celkové invaliditě. Lidé trpící touto nemocí bývají menšího vzrůstu, chybí jim kolagen a zvládnou chůzi jen na menší vzdálenost.

Pokud byste chtěli Adélce pomoci, můžete poslat peníze na transparentní účet  000000-3196976083/0800

Více informací najdete na webových stránkách nemocné holčičky www.pomocproadelku.cz.

VIDEO: Toník (6) bojuje s rakovinu. Návštěva Spidermana mu udělala obrovskou radost.

Video
délka: 02:38

Toník (6) bojuje s rakovinu. Návštěva Spidermana mu udělala obrovskou radost. Vladimír Blažek, Blesk