V Česku je s tímto typem zřejmě jediná, na celém světě jsou takových dětí jen desítky. Kůže po celém těle začala Amálce praskat a způsobovat obrovské bolesti hned po porodu. Má ji extrémně citlivou na poranění a choroba ji omezuje i v pohybu tím, jak se při něm napíná. Oční víčka prakticky nemá, proto si musí pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz.
Přes těžký osud prochází životem s písní na rtech. „Jak to jde, tak si prozpěvuje,“ řekla maminka Kristýna (33). Sama Amálka prozradila, že chodí zpívat i do sboru. „A taky hraju na housle, ale muzikantkou být nechci. Chci být veterinářkou,“ má jasno.
„S nemocí už nebojujeme. Za deset let Amálčina života už máme poměrně velké zkušenosti. Takže když třeba hrozí nějaký zánět, tak na to včas reagujeme,“ konstatovala paní Kristýna a dodala: „Snažíme se všemu přizpůsobit program. Dá se říct, že se s nemocí nyní snažíme spíš kamarádit.“ Kamarádství vůbec hraje v Amálčině životě velice důležitou roli.
„Máme takovou holčičí partu. Jsme čtyři kamarádky přespávačky, jak říká mamka. Podnikáme spolu různá dobrodružství, a když to jde, tak vždycky u některé společně přespáváme,“ prozradila Amálka. „Máme velké štěstí na prima lidi v našem okolí. Moc si vážíme toho, že nám okolí pomáhá,“ doplnila maminka.
Sourozenci jsou zdraví
„Když jsme ji čekali, neměli jsme o nemoci ani ponětí. Až poté, co se Amálka narodila, jsme zjistili, že jsme s manželem oba přenašeči, a že je tak u nás 25procentní předpoklad, že se nám narodí takové dítě,“ uvedla Kristýna Ježková, která po Amálce porodila čtyři zcela zdravé děti. „Samozřejmě už jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodala.
Poběží pro pomoc
Šumperští hasiči pro Amálku připravují charitativní běh. Jeho cílem není vybrat peníze pro rodinu, ale na financování výzkumu a léčby vzácných onemocnění, zlepšit tak kvalitu života mnoha dětí.
„Asi před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ prozradila Nikola Hýblová (30), která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem (31), a dodala: „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS!. Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců.“
Letošní běh se uskuteční v Šumperku 31. srpna. Akce potrvá od 9 do 18 hodin. Bližší informace najdete na www.behejsizs.cz.
Lidská kůže je největším orgánem lidského těla a lékaři diagnostikují její nádorová onemocnění stále častěji, a to nejen v České republice, ale také celosvětově. Dermatoložka Jana Třešňák Hercogová v Epicentru Blesk Zpráv prozradila nejčastější mýty a dezinformace, se kterými se ve své lékařské praxi setkává. .
