23°C
Lékaři mu tehdy okamžitě nasadili tzv. profylaktickou léčbu, při níž se pravidelně aplikuje chybějící koncentrát srážecího faktoru přímo do krve. „Injekce mi museli píchat každé tři dny. Moje dětská lékařka naštěstí bydlela blízko našeho domu a s nitrožilní aplikací nám pomáhala. Nejprve vše prováděla ona, později už to ale rodiče zvládli sami,“ přibližuje Daniel.
Nemoc přenesla Danova maminka
Profylaktická léčba ho chránila před krvácením a komplikacemi, které jsou s ním spojené a mohou způsobit i trvalé poškození kloubů až invaliditu. Lékaři v té době také začali pátrat po příčině Danielovy nemoci, tato genetická porucha se totiž v jeho rodině nikdy předtím neobjevila. Zjistili, že přenašečkou hemofilie je Danielova maminka.
Molitan v kalhotách
„Rodiče vše přijali jako fakt, s nímž se musíme naučit všichni žít. Byli na mě hodně opatrní, maminka mi například všívala do kalhot na kolena molitany, aby tlumily případný pád. Hodně starostlivé byly i moje babičky. Snažili jsme se ale fungovat normálně, za což jsem celé rodině moc vděčný,“ říká Daniel. Díky opatrnosti a pravidelné léčbě se dařilo držet Danielovu nemoc pod kontrolou.
„V dětství jsem neměl téměř žádné obtíže, kromě několika větších krvácení do kloubů, což se u hemofilie stává. Měl jsem navíc vždy štěstí na skvělé lékaře. Z Humpolce, kde jsme bydleli, jsem nejdřív jezdil na kontroly do Prahy. V osmi letech si mě pak přebrali do péče hematologové v Brně,“ vzpomíná Daniel. Některým aktivitám se ale musel vyhýbat – například lyžování a bruslení. I minimální úraz totiž u něj mohl vyvolat nezvykle dlouhé krvácení.
Rodiče však hledali jiné, bezpečnější alternativy a navzdory nemoci podporovali Daniela ve sportování. „Závodně jsem plaval a s rodiči jsme jezdili na kole. Na základní škole jsem měl asistentku na tělocvik, která pro mě připravovala jiný program, než měli ostatní. Nemohl jsem například s kluky hrát fotbal. Na gymnáziu už jsem si ale vše hlídal sám,“ popisuje Daniel.
Boj s nemocí mu usnadnila i organizace Hemojunior, která aktivně pomáhá dětem s hemofilií. Rodiče zde nalezli podporu, když byl malý. Daniel se díky ní seznámil s ostatními vrstevníky, kteří se s touto nemocí potýkají. „Hemofilii mají téměř vždy kluci. Spoustu jsem jich poznal na táborech, které pořádal Český svaz hemofiliků. Jezdím na ně dodnes, teď už ale jako vedoucí,“ přibližuje Daniel.
Hemofilie z jeho života nikdy nezmizí, stále podstupuje profylaktickou léčbu a třikrát ročně jezdí na pravidelné kontroly do nemocnice. „Pokud mám nějaký problém, mohu ho konzultovat s lékaři i po telefonu, jsou velmi vstřícní,“ doplňuje Daniel, který v současné době studuje čtvrtým rokem matematiku na Univerzitě Karlově v Praze.
Výstup na Mont Blanc
Kromě náročného studia teď před ním stojí ještě jedna nová výzva. V červenci se pokusí zdolat Mont Blanc, nejvyšší horu Evropy – společně s dalšími devíti hemofiliky z celého světa. „Vybrali mě jako zástupce Českého svazu hemofiliků, s nímž už delší dobu spolupracuji. Je to pro mě obrovská výzva, a i když hory nejsou můj největší koníček, nemohl jsem tuto nabídku odmítnout,“ usmívá se Daniel.
Podobný výstup je podle Danova ošetřujícího lékaře MUDr. Petra Smejkala z Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Brno pro hemofilika možný pouze díky pokroku v léčbě. Ještě na začátku 90. let by byl nemyslitelný. Pacienti s hemofilií neměli k dispozici profylaktickou léčbu, takže čelili i několika krvácením do kloubů ročně. To vedlo k nevratnému poškození kloubů a často k invaliditě. „Dnes si pacienti odmalička nitrožilně doplňují koagulační (srážecí) faktor, případně dostávají tzv. nefaktorovou léčbu. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve, aby nedocházelo ke spontánním krvácením,“ vysvětluje MUDr. Smejkal.
Cílem expedice je podpora mezinárodního projektu Save One Life, který pomáhá pacientům s hemofilií v méně rozvinutých státech. I to byl důvod, proč Daniel s účastí neváhal. Aby se ale expedice mohl zúčastnit, musí se mu podařit do července vybrat 4 000 eur, které poputují přímo k nemocným na úhradu jejich léčby. „Naše cesta není dobrodružstvím několika šťastlivců. Je to projekt, který ovlivní životy lidí po celém světě. A já jsem moc rád, že mohu být jeho součástí,“ uzavírá Daniel.
