18°C
Že Vojtíška čeká velké trápení, bylo vidět hned po narození. Chlapeček neměl kůži na nártech ani kolem pusinky. Na lékařích bylo vidět, že půjde o něco vážného. Tatínkovi řekli, že se jedná o kožní onemocnění, miminko poslali nejprve do nemocnice do Hradce Králové a odtud na specializované pracoviště do Brna.
Tam Vojtíškovi diagnostikovali vzácné genetické puchýřnaté onemocnění Epidermolysis bullosa, kterému se laicky říká nemoc motýlích křídel. To proto, že kůže nemocných je křehká jako křídla motýla, je jemná, citlivá a lehce zranitelná. I mírný tlak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích.
Rány plné bolesti
Když se rodiče dozvěděli, co jejich chlapečka trápí, o nemoci motýlích křídel nevěděli vůbec nic. Postupně zjišťovali, o jak závažné onemocnění se jedná.... Maminka svého novorozeného synka nemohla ani kojit, protože i tahle jemná a přirozená věc by mu mohla velmi bolestivě ublížit. V brněnské nemocnici se proto učila o chlapečka starat, a to dělá vlastně do dneška.
„Vojtíšek trpí tou nejtěžší formou nemoci motýlích křídel a už od miminka musí snášet při ošetření puchýřů a ran velké bolesti. Puchýře sem musí propíchnout, vydezinfikovat a dále speciálně ošetřit," popisuje mimo jiné maminka.
Puchýře i v jícnu
Takto nemocné děti mají puchýře i v ústech a v jícnu, proto měl její syn velký problém s jídlem, které mu maminka mixovala. V posledních letech však nezvládá jíst ani mixovanou stravu, lékaři mu zavedli hadičku, tzv. peg, kterou výživu dostává, což je pro něho i celou rodinu velká úleva.
Přišel o zuby, nehty, srůstají mu prsty
„Kvůli nemoci přišel Vojtíšek o zuby, nehty na rukou i nohou a musel se smířit s tím, že mu prsty na rukou srůstají. Navíc má opravdu hodně omezení. Nemůže si hrát s dětmi, jezdit na kole, hrát fotbal, koupat se v rybníku nebo bazénu, protože všude mu hrozí další poškození kůže a možná infekce, která je pro něho velmi nebezpečná,“ popisuje realitu paní Čermáková.
Takto nemocným dětem pomáhá pobyt u moře, které rány hojí téměř zázračně. I to rodiče zkusili, jenže Vojtíšek kvůli své bolesti propadá často těžce zvládnutelnému vzteku, takže si o písek nebo kamínky vytváří další rány, proto s ním raději k moři přestali jezdit. Mají radost, že se pro Vojtíška našla speciální škola, ve které mu maminka může pomáhat jako asistentka.
Rodiče dobře vědí, že nemohou svému synovi pomoci, protože na nemoc motýlích křídel žádný lék není. Snaží se mu věnovat, co to jen jde, a doufají, že Vojtíšek v životě zakusí co nejméně bolesti.
Sbírka Srdce dětem
Obecně prospěšná společnost Život dětem v rámci sbírky Srdce dětem pomáhá Vojtíškovi a dalším dětem, které nutně potřebují pomoc, absolvovat náročné léčby, zakoupit zdravotní pomůcky a materiál, absolvovat ozdravné pobyty, neurorehabilitace a plno dalšího, co zdravotní pojišťovny neplatí a co tyto děti přesto nutně potřebují. Jak se můžete zapojit do pomoci, zjistíte ZDE.
Nemoc je nevyléčitelná
Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá závažné vzácné vrozené onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest.
V České republice s ním žije asi 300 pacientů, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně půl milionu případů. Nemocní neznají den bez bolesti. Onemocnění je doposud nevyléčitelné. Pacientům pomáhá organizace Debra.
Podcast Maminka: Péče o dětskou kůži Videohub
