Vše zpočátku probíhalo, jak má. Těhotenství i testy byly v pořádku. Na svět se Vincentovi ale příliš nechtělo, kvůli přenášení byl nakonec porod vyvolávaný. „Narodilo se nám zdravé, krásné miminko a všechno se zdálo být zalité sluncem. Jedinou komplikací byla Vincentova klíční kost, kterou si při porodu zlomil," vzpomíná jeho maminka Anna.
Plakal až do bezvědomí
Zhruba ve věku 6 měsíců však rodiče začali vnímat první znepokojivé známky. Oproti jiným dětem stejného věku nechtěl Vincent pást koníčky, neotáčel se na bříško a bylo takřka nemožné ho k tomu vůbec motivovat. A to byl teprve začátek…
„Začaly se u něj objevovat častější afektivní záchvaty, kdy tak moc plakal, až přestal dýchat, lapal po dechu a začal modrat a blednout. Pro nás rodiče to byly hrozné chvíle a po jednom silnějším záchvatu, kdy dokonce na chvíli ztratil vědomí, jsme okamžitě jeli do nemocnice," popisuje maminka.
V nemocnici začal maraton všech možných vyšetření, zejména kvůli opožděnému motorickému vývoji. Vincentův stav se vůbec nezlepšoval. Jakoby se se jeho vývoj zastavil na úrovni 3 až 4 měsíčního dítěte.Vincentovi byla zavedena sonda do jícnu, absolvoval magnetickou rezonanci, testy krevního obrazu, vyšetření neurologem, na genetice a další. Posun přinesla až lumbální punkce a následná biopsie kůže.
Výsledky po roce čekání
Po roce čekání přišly výsledky z genetiky. Vincentova metabolická porucha je tak vzácná, že je chlapeček oficiálně druhou osobou v Česku, které byla diagnostikována. „Znát tuto diagnózu bylo na jednu stranu úlevné, po tolika měsících už víme, co se děje a proč. Na druhou stranu to zbortilo naše naděje, že se z toho náš synek brzy dostane a jednoho dne bude žít plnohodnotný život," vysvětluje paní Anna.
S manželem si prošli těžkými chvílemi, kdy museli přijmout fakt, že většina toho, co si pro Vincenta jako rodiče vysnili, se nesplní. „Máme postiženého syna, který možná nikdy nebude chodit a nebude soběstačný. Naštěstí jsme to ustáli a láska k našemu synovi posílila i naše partnerské pouto. Manžel je nejlepší táta, jakého si Vincent může přát. Je neustále optimistický a naplno se zapojuje do péče," vypráví maminka.
Doufáme, že se najde lék
Díky pravidelné fyzioterapii a neurorehabilitaci se dnes chlapeček umí přetočit na bok a lépe drží hlavičku. Nesedí, nechodí a netrefí se ani lžičkou do pusy, v ruce sotva udrží hračku. „Motoricky je stále jako miminko. Ovšem sociálně na nás a své okolí reaguje, zjevně něčemu rozumí a je moc snaživý," popisuje paní Anna a dodává: „Věříme, že vývoj vědy půjde kupředu a jednoho dne se najde lék i na tuto diagnózu. Do té doby budeme dělat všechno, co je v našich silách, abychom Vincentovi zajistili nejlepší možný život."
Pomáhají Dobří andělé
Náročnost péče se samozřejmě projevuje na finanční stránce rodiny. Z tohoto důvodu ji začala podporovat i nadace Dobrý anděl. „Měsíční příspěvky, které od dárců, Dobrých andělů, dostáváme, nám pomáhají pokrýt náklady na různé rehabilitace, cvičení a několik hodin hlídání týdně, kdy si můžeme trochu odpočinout nebo zařídit to nejnutnější,“ dodává s díky paní Anna.
Za téměř 11 let své činnosti podpořila nadace Dobrý anděl více než 10 tisíc rodin s dětmi, v nichž se rodič nebo dítě potýká s vážným onemocněním. Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat.
Na čem se dá ušetřit v těhotenství?
