Stále bez diagnózy
Děvčátko se narodilo jako dvoukilové a téměř nehybné. Trpí těžkou svalovou hypotonií (ochablostí svalstva), z jakých příčin, lékaři dosud přesně nezjistili. „To, že ještě nevíme proč, není úplně časté. Většinou se nám diagnostika podaří nejpozději do roka a půl. Kolegové z Ústavu dědičných metabolických poruch v Praze už sice nějaké podezření vyslovili, ale zatím jej nepotvrdili,“ popisuje realitu ošetřující lékařka Jana Zemánková z Dětské kliniky hradecké fakultní nemocnice.
Odborníci se domnívají, že Kačenka má některé z velmi vzácných mitochondriálních onemocnění. Podle počátečních prognóz neměla být schopna nejen sama dýchat a polykat, ale také slyšet, vidět, mluvit nebo hýbat se. Své rodiče i lékaře však překvapila už během prvních měsíců života. Nejdřív se samostatně rozdýchala, pak přišlo i polykání, po čtyřech měsících mohla dokonce opustit nemocnici. Nebylo to zadarmo, samozřejmě.
Před propuštěním do domácí péče podstoupila operaci, během níž jí lékaři zavedli do žaludku tenkou sondu, tzv. PEG, jež usnadňuje krmení. Po zákroku však Kačence přestala fungovat peristaltika, šlo jí o život. I v této bitvě ale nakonec zvítězila.
Doma pak díky fyzioterapii, rehabilitacím a cvičení začala pomalu zvládat i věci, které podle lékařů nikdy neměla umět: „Snaží se o pohyby, otáčí hlavou, udrží na okamžik předměty v rukou. Občas její reakce dokazují, že něco slyší i vidí,“ líčí maminka Lucie, která právě porodila zdravého chlapečka.
Vilémek (3) trpí smrtelnou nemocí! Léčbu jsme ukončili, chceme si syna už jenom užívat, říká maminka
Strach z dušení
Vážné zdravotní problémy ale nezmizely. Na péči své maminky je odkázaná 24 hodin denně. „Není to tolik náročné fyzicky jako psychicky. Hlavním rizikem totiž je, že Kačenka vdechne sliny a udusí se. Bojíme se pokaždé, když se zakucká,“ přiznává Lucie.
Vždy, když se dceřin stav zkomplikuje natolik, že vyžaduje hospitalizaci, připravují se její rodiče na možný konec. „Nedávno jsme skončili na JIP opravdu za minutu dvanáct. Mysleli jsme si, že možná nastal „ten“ okamžik. Ale Káťa je bojovnice. To já, máma, to vzdávám dřív než dcera. Hodně se od ní s manželem učíme,“ dodává.
Psychická pomoc od Centra provázení
Rodině pomáhá organizace Centrum provázení. Rodiče Kačenky jsou jedni z prvních klientů a její pracovníci jim poskytují psychickou a lidskou podporu, zajímají se o jejich pocity. Do Centra provázení se maminka Lucie vrátila ještě mnohokrát a vrací se tam stále. Kačenka oproti všem prognózám nedávno oslavila druhé narozeniny a pořád bojuje o šanci být s rodiči, kteří se o ni starají doma, co nejdéle.
Lucie až zpětně oceňuje smysl Centra provázení, který na začátku nevnímala: „Přesně tuhle podporu jsme potřebovali – vědět, že na to nejsme sami. V Centru provázení jsme mohli normálně dýchat, mluvit, prostě existovat,“ tvrdí.
Centrum provázení značně ulevilo i lékařům dětské kliniky. „Dřív jsme s rodiči po sdělení špatné diagnózy museli pracovat sami. Bohužel ale nemáme tolik prostoru a času, kolik rodiče potřebují. Dnes, když máme Centrum provázení, víme, že je nenecháváme úplně napospas. Velmi nám to pomáhá v naší práci,“ potvrzuje lékařka Jana Zemánková.
I když je v nemocnici hlavně kvůli rodinám, neznamená to, že Centrum provázení vodí mámy a táty za ruku a rozhoduje za ně. „Neukazuje nám směr, kudy jít, nedělá rozhodnutí za nás. Jde vedle nás a s námi, ať už si vybereme cestu kteroukoliv,“ uzavírá Lucie Machová.
