Do osmnácti byla Zuzana Dvořáková naprosto zdravá, aspoň si to myslela... „V momentě, kdy jsem potkala svého budoucího muže a začala užívat antikoncepci, se u mě do dvou měsíců projevil první zánět žil. Pak trombóza a krátce na to přišla první embolie. Hodně rychlý postup nemoci,“ vzpomíná.

Vrozená porucha krve

Vyšetření odhalila závažnou vrozenou poruchu krve (antifosfolipidový syndrom, mutace protrombinu, MTHF), kvůli které mladá žena nesměla užívat antikoncepci. „Ovšem v benešovské nemocnici mě soustavně neléčili. Po každé atace jen krátkodobé ředění krve a nic víc. Navíc se mi stalo, že jsem se nakazila tuberkulózou, odolnost organismu už byla hodně oslabená,“ popisuje hrůzné okamžiky paní Zuzana.

Embolii málem nepřežila

Její tělo nedokázalo s nemocí bojovat. Třetí embolie byla tak masivní, že Zuzana málem zemřela. „Plíce jsem měla naprosto ucpané tromby, nemohla jsem dýchat a neskutečně to bolelo. Diagnóza zněla posttrombotická plicní hypertenze,“ říká žena, která se ani pak nedočkala soustavné léčby.

Musela porodit mrtvé miminko

S manželem Zuzana moc chtěla dítě. Otěhotněla, miminko bylo geneticky naprosto v pořádku,  oba byli šťastní. Pak ale přišel další šok! „V šestém měsíci jsem ale dostala trombózu placenty. V těhotenství mi vůbec neředili krev, což je právě v tomto období hormonálních změn naprosto nutné. A až pozdě se zjistilo, že se dítě nevyvíjelo. Bylo o polovinu menší, než odpovídá tomuto týdnu těhotenství. Musela jsem ho porodit…,“ líčí děsivé chvíle, které musela prožívat ve svých třiadvaceti letech.

Měla levou srdeční komoru dvakrát větší

Zuzanin stav se zhoršoval. Začaly jí selhávat všechny orgány, srdce díky vysoké zátěži mělo levou komoru jednou tak velkou, než je běžné. Rodina ji opět odvezla do Benešova do nemocnice a štěstí v neštěstí tehdy bylo, že tam sloužil lékař z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Ten mladé ženě udělal všechna vyšetření a do dvou týdnů ji převezli na II. interní kliniku kardiologie a angiologie VFN k docentu Pavlu Jansovi, Ph.D., do centra pro plicní hypertenzi VFN. „Bylo opravdu pozdě. Měla jsem tělo tak vyčerpané a zničené, že jsem neměla na operaci sílu,“ vzpomíná Zuzana.

Nevěřili, že operaci přežiju

Do VFN se dostala ještě jako chodící, dokázala si sama vyčistit zuby, dojít si na toaletu. „Říkali, že operovat mě měli tak o čtyři měsíce dřív, ale já stále doufala. Byla jsem tak vyčerpaná, že jsem se horšila každým dnem. Rodiče se se mnou každý den loučili, jako by to bylo naposled. Všichni na mě koukali nešťastně, soucitně, to poznáte. Nevěřili, že operaci přežiju,“ popisuje hodiny beznaděje Zuzana.

Unikátní zákrok

Výkon zvaný endarterektomie plicnice obnáší mimotělní oběh, pročištění plícnice, umělý spánek. Pan profesor Jaroslav Lindner z II. chirurgické kliniky kardiovaskulární chirurgie VFN a 1. LF UK je jediný v republice, který tento zákrok u nás provádí. Zuzana byla jeho pátý operovaný pacient. „Už při operaci mi přestalo fungovat srdce, pak znova po probuzení. Dvakrát jsem odešla a lékařům se podařilo mě vrátit do života, znova „nahodit,“ vzpomíná.

Mateřství jí zakázali

Vše tehdy dobře dopadlo. Je to už 15 let a všechno se srovnalo, Zuzana začala postupně zase žít skoro jako normální mladá žena. „Dokonce jsem porodila dvě nádherné zdravé děti, i když mi mateřství gynekologové zakázali. Báli se, že to moje tělo nezvládne,“ vypráví.

 Naděje umírá poslední a andělé existují…

Zuzana nakonec šla za svým lékařem Pavlem Jansou, všechno mu řekla a on její případ  konzultoval s docentem Radimem Bečvářem z Revmatologického ústavu. Ve spolupráci s porodnicí U Apolináře to vše nakonec vyšlo!

„Všichni moji lékaři se nakonec  na Tomáška přišli podívat. Byli šťastní jako já a chtěli po mně slib, že už děti dělat nebudeme. No, po pár letech jsme to zkusili ještě jednou a máme Nelu. Doktoři z II. chirurgie a II. interny jsou moji andělé, dodnes jim to říkám. Posílám jim fotky dětí, jsme neustále ve spojení…“ směje se Zuzana.

Občas se vypnu, jako by mě vytáhli ze zásuvky

Jak se Zuzaně žije dnes? Založila  spolek pro rodiče s dětmi a pořádá kulturní akce, snaží se sportovat, žít s rodinou, jak se dá… Ale tělo se ošidit nedá a občas se  „vypne“. „Už pro mě třikrát jela sanita, náhle jsem zkolabovala. Vím, že když to nejde, musím všeho nechat, lehnout si a třeba tři hodiny spát. Bereme to tak, patří to k mé nemoci,“ uzavírá Zuzana, podle níž sestřičky a lékaři z nemocnice už vlastně patří do její rodiny. „Nikdy jim nebudu dost vděčná,“ dodává.

Nemocnice příběhů pomáhá…

Příběh Zuzany Dvořákové je součástí projektu Nemocnice příběhů, který vznikl a pokračuje ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Na autentických osudech a osobních zpovědích pacientů, lékařů a dalších lidí, kterým se život osudově propojil s VFN, se snaží dodat naději. Všem, kdo potřebují pomoc, léčbu a důvěru. Více příběhů najdete ZDE.

 VIDEO: Přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová se rozhodla mít dítě i s 50% rizikem, že nemoc předá dál.

Video
délka: 08:50.51

Přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová se rozhodla mít dítě i s 50% rizikem, že nemoc předá dál. Roche