Sebastiánek se narodil v pražské motolské nemocnici v době, kdy tam Eva působila jako zdravotní sestra. „Chvíli se pátralo, co mu je. Výslednou diagnózu rodiče neunesli a ponechali ho tam,“ popsala Blesku smutné začátky Eva, která nyní pracuje jako psychosociální interventka. Odmítnutého chlapečka si v Motole nechat nemohli, zabalili mu raneček a sociální pracovníci ho odvezli 110 km daleko do dětského domova v Liberci.
Silné pouto
Po deseti měsících se mrňouska ujaly Eva s Terezou. „Už v Motole mezi Sebíkem a Evou vzniklo jakési pouto. Když jsme ho pak navštívily v domově, ležel v pokojíčku a koukal do stropu. Pak si ale všiml Evy, kterou poznal a usmál se. Bylo to dojemné. Čím častěji jsme za ním jezdily, bylo pouto větší a větší, tak jsme si ho nakonec vzaly k sobě,“ řekla Tereza, povoláním příslušnice vězeňské služby. Se Sebíkem je nyní na rodičovské dovolené.
Vlčí hlad ještě nepřišel
Sebík v deseti měsících v podstatě jen ležel. „Intenzivně jsme rehabilitovali, aby se naučil přetáčet a sedět. Teď už běhá. Každý večer mu pícháme hormon, aby jeho pohybový aparát byl co nejstabilnější. Znakem této nemoci je totiž celková hypotonie (oslabené svalstvo – pozn. red.),“ říká Eva. Obě mu musí preventivně kontrolovat i příjem jídla. „Zatím na nás neudeřil vlčí hlad (neukojitelný pocit hladu, který se projevuje neustálým vyjídáním spíže i vyndáváním poživatelných zbytků z košů – pozn. red.). Ten začíná až mezi 2. a 4. rokem,“ vysvětlila Eva.
Nemluví, ukazuje
Ačkoliv Sebastiánek nemluví, dokáže přesně ukázat, co chce. „Má svoji vlastní řeč. Hodně šilhá, takže ho čeká operace očí. Jeden zákrok už má za sebou kvůli varlatům, která mu nesestoupila. Musí se mu také hlídat zoubky,“ vyjmenovala Tereza s tím, že Sebíka celá rodina přijala za svého. Kromě toho pomáhají i přátelé. S negativními reakcemi se coby dvě matky nesetkaly. „Jen nás štve, že jsme stále hozené do jiné kategorie. Že nejsme manželky, ale pouze partnerky,“ dodala Tereza.
Co je PWS?
Prader-Williho syndrom je vzácná genetická porucha způsobená náhodnou chybou na 15. chromozomu. Ovlivňuje celý organismus. Jeho nositelé mají oslabené svalstvo, opožděný psychomotorický vývoj, hormonální nerovnováhu, mentální postižení a trvalý pocit hladu. Další symptomy zahrnují poruchy spánku, oslabenou imunitu, nedostatečnou funkci štítné žlázy, respirační problémy či sebepoškozování. Jen v Česku žije s tímto onemocněním zhruba 120 dětí.
Pomoci můžete i vy
Nadějí pro Sebastiánka a další děti s PWS je genetická léčba, jejíž vývoj vychází na nemalé peníze. Pomoci můžete i vy. Více informací na portálu donio.cz pod heslem Sebík a Tedík bojují za všechny děti s PWS - Pomozte jim najít cestu k léčbě.
Scenáristka Děcka adoptovala dceru. Až bude chtít poznat biologickou mámu, zařídím to, říká Macháčková Sandra Novotná
