Ivance se zhroutila tvář! Na operaci má poslední měsíce, ale nemá peníze

Ivanka Danišová ze Slovenska se narodila jako jedno ze trojčat. Má tedy dvě sestry, které jsou naprosto zdravé. Ona takové štěstí neměla. Má trochu zdeformovaný obličej, posunuté oči, chybí ji ucho...

„Když jsem byla malá, nic mě netrápilo. Jen abych si mohla hrát s milovanými sestrami,“ vypráví svůj příběh Ivanka po slovenský Nový Čas. „Nikdy mi nedaly zakusit pocit, že jsem jiná,“ říká. Jenomže Ivanka trochu jiná je – na první pohled. Má pokřivenou tvář. Může za to zákeřná nemoc – Goldenharův syndrom. Diagnózu se dívka, která vybojovala svůj boj také se zákeřnou leukémií, dověděla teprve nedávno.

Dětská malířka Barunka (12): Narodila se zdravá, nemoc jí ukradla tělo! Její příběh vám může změnit život

Nemoc se dá léčit operací, ale ta se provádí jen ukončení 27. roku. Jenomže Ivance už brzy bude 28 let. Zbývá jí tak pouhých pár měsíců. „Při této diagnóze se věci operují postupně. Některé se řeší už dětství. Tak vím, že na pravé ucho už nikdy nebudu slyšet stoprocentně. Možná ale podstoupím plastiku ucha. Mým snem je nosit vzadu sepnuté vlasy, jako nosí každá jiná dívka,“ svěřila se Ivana. „Když jsem to jednou zkusila, v autobusu se na mě obořil asi 50letý muž, který se mě zeptal, jestli jsem se snad neviděla v zrcadle,“ popisuje svou bolest mladá dívka, která navzdory poznámkám a urážkám, že když má zdeformovanou hlavu, jistě jí chybí mozek, s červeným diplomem vystudovala práva.

Stále má však naději, že jí lékaři pomůžou. Když ji na Slovensku řekli, že operace je nereálná, našla si kliniku v americkém Clevelandu. „S lékařem jsem mluvila po Skypu. Poslala jsem jim svoji zdravotní dokumentaci a oni řekli, že mě dokážou operovat,“ říká Ivana, které tak vzešla alespoň malá jiskřička naděje. Jenomže operace stojí téměř 2,5 milionu korun, které nyní musí sehnat. Má na to už jen půl roku. Všichni doufají, že se jí finance nakonec podaří sehnat a Ivanka bude moci žít kvalitnější život bez uhýbavých pohledů kolemjdoucích.

Co je to Goldenharův syndrom

Goldenharův syndrom  byl pojmenován v roce 1952, kdy lékař Goldenhar popsal obličejové potíže, které mají tendenci se vyskytovat společně. Je to velmi různorodé postižení s mnohačetnými abnormálními projevy. Postihuje častěji muže. Bylo zjištěno málo důkazů, proč syndrom vzniká. Většinou se objeví náhodně, bez známých příčin. Děti s GS mají obvykle dlouhý život a normální inteligenci.