Neteř olympionika Hradilka: Malé Božence odumírají svaly!
Jsou jí dva roky a je plná energie. Miluje brášku Boříka. A bojuje. Spolu s rodiči se Boženka (2) potýká s nemocí, při níž dochází k ubývání svalstva. Ale »nesedí« doma. Řádí. Ono to totiž jde.
„Do pátého měsíce bylo všechno paráda. Bóža pásla koníčky, zvedala se na bříšku. Ale neudržela se moc dlouho,“ vypráví maminka Kristýna Hradilková. „V půl roce přestala na bříšku fungovat. Ale tím, že se vyvíjela jemná motorika, chytala si nožičky, se všechno zdálo ideální. Myslelo se, že je línější, nebaví ji to na bříšku,“ dodává tatínek Václav Hradilek.
Jeli do Českých Budějovic, kde jim pokračovatelka neurologa Václava Vojty řekla, že to má nějakou příčinu. „Zmínila tři diagnózy, které by to mohly být. Řekla nám, ať jsme silní, ať cestou domů nepláčeme. Nám to nedocházelo, Bóža byla suprová,“ vzpomínají na rok starou událost rodiče.
Šli do pražského Motola, kde udělali všechny testy. Poslední byla genetika.
„A tam se to zjistilo. V jedenáctém měsíci. Problém bylo, že jsem v té době čekala Boříka. Takže jsem šla na odběr z placenty. Naštěstí je zdravý. To by nás asi psychicky dostalo,“ přiznává Kristýna.
„V roce se Bóža ještě otáčela, jak roste, je vidět úbytek aktivity. Je těžší a těžší na své slabší svaly,“ říká otec. I když je nemocná, každý den dokáže rozzářit život rodiny.
„Jasně, můžeme ji posadit před televizi a nechat ji čumět. Jenže to nechceme. Je velice inteligentní, jen si nemůže sama hrát. Neustále potřebuje s něčím pomáhat,“ užívají si každou chvilku s dcerkou. Jezdí na skateboardu, chodí na koníčky, u moře vyzkoušela tobogan.
Chci rychlejš
„Má ráda adrenalin. Brzdil jsem rukou, nohou a Boženka povídala: Tatínku, rychlejš, rychlejš,“ práskne Vašek. Miluje také obyčejnou chůzi. Sama nemůže, tak jí rodiče a speciální chodítko Upsee pomůžou.
„O tom se moc neví. Přitom je to pro děti skvělá věc,“ říká Kristýna. Před návštěvou se Boženka trošku styděla, ale za chvíli už si vykračovala. A kibicovala. Její průpovídky spolehlivě rozesmějí každého. A budoucnost?
„Jsme optimisti, jinak bychom se zbláznili. Vůbec nepřemýšlíme nad budoucností. Žijeme současností. A Bóža nám moc pomáhá, ona je z nás největší optimistka,“ chválí dcerku, kvůli níž bojují o zařazení do klinických studií.
Testování léků na SMA probíhá hlavně v Americe, v Evropě na západ od nás. A etický kodex říká, že jsou do nich vybírány děti z regionu. Do pár let by snad mohl být lék schválený. „Pro nás je nejdůležitější udržet Boženku do té doby v co nejlepší kondici.“ S pomocí rodičů a sourozenců to zvládají. I když vzdorovat osudu je pořádná zabíračka...
Bez vozíku to nejde
Dechová rehabilitace, ráno a večer cvičení podle pana Vojty. Rodiče se snaží, aby byla Boženka v pohybu. Má speciální židličku, kašlacího asistenta.
„To je skvělá věc. Když je zahleněná, nedokáže to dostat ven,“ vysvětlují rodiče. Důležitou pomůckou je elektrický vozík.
Děti se SMA sice nemohou chodit, ale mozek se jim rozvíjí mnohem rychleji. Takže řízení zvládnou. Vozík, který pojišťovny neproplácejí do deseti let, přijde na 290 000 korun. Což je náročné.
Stejně jako předělání bytu na bezbariérový. Tahle rodina však nemyslí jen na sebe. „Když zbudou peníze z Boženčina konta, posuneme je dál,“ slibují pomoc dalším.
Klinická studie
Když jim čeští lékaři sdělili, že léčba neexistuje, sedli k internetu. A vydali se na konferenci do USA. „Až tam jsme dostali základní a jednoduché informace. A teď se je snažíme předávat dál. Proto jsme založili stránky, které se mimoděk staly praktickým zdrojem o SMA,“ říká Václav. Na webu bozenkasma.cz se rodiny, které potká tato závažná nemoc, mnohé dovědí.
Co je SMA?
Spinální muskulární atrofie je genetické onemocnění, jde o mutaci genu zodpovědného za protein, který přispívá k normální funkci svalů.
Pokud nejsou svaly vyživované a aktivní, pomalu odumírají. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní mají potíže s polykáním a dýcháním.
Nemoc je poměrně vzácná, v Česku jí trpí zhruba 200 pacientů. Jde o genetickou chorobu, při které dochází nejčastěji k úmrtí už v dětství.
Strýček Vávra
Boženka miluje svého strýčka – jednoho z nejlepších světových kajakářů Vavřince Hradilka.
„Když přiletěl z Ameriky, tak tady u nás seděl a ona se hihňala, kroutila. Chovala se jako zamilovaná školačka. Mají se rádi,“ prozrazuje olympionikův bratr Václav, sám také závodník na divoké vodě.
„Když jdeme na kanál v Troji, hned má jasno. Řeka, voda, pádlování, Vávra. Bráchu totálně zbožňuje.“
Je to smutná zpráva. Odumírání svalu je asi vážná nemoc. To odumírání mozků je daleko méně nebezpečné. U nás trpí touto nemoci řada politiků a vůbec to na nich není znát.