»Nešťastný« pátek 13. v podání Maxíka s SMA: S vytuněným vozíkem zdolal Lysou horu!
Maxíka s SMA pátek 13. vskutku nerozhodil. Se svou rodinou a věrným společníkem zdolal Lysou horu! Rodiče na sociálních sítích poděkovali za podporu.
Pátek 13. malý Maxík s SMA strávil opravdu ve stylu. Spolu s rodinou dokázal pokořit Lysou horu.
„S pohonem k vozíčku se nám otevírá svět větší svobody a tak i Maxík se může stát Lysohorem. Určitě si to brzy zase zopakujeme,“ napsali rodiče na sociálních sítích. Jak napovídá video, výlet si Maxík velmi užil.
Rodina vyjádřila díky všem, kteří Maxíkovi pomáhají. „Ani se slovy se nedá vyjádřit velká vděčnost co cítíme. Ty chvíle a horách, kdy můžeme na chvíli z hlavy všechno vypustit. Děkujeme všem, že můžeme Maxíka přiblížit co nejvíce k běžnému životu a vidět jej zářit štěstím,“ stojí v příspěvku.
Malý klučina trpí spinální svalovou atrofií. Jedná se o onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako je například běhání, pohyby hlavy či polykání. Nemoc postihuje všechny končetiny, ovšem v těch dolních je zpravidla zákeřnější.
Spinální svalová atrofie byla u Maxíka zjištěna ve 14 měsících jeho života. Chlapečkovi byl v květnu roku 2020 v motolské nemocnici podán lék Zolgensma za 52 milionů korun. Maxík se tak tehdy stal prvním dítětem, které v Česku podstoupilo genovou terapii. Od té doby malý bojovník vzorně rehabilituje a dělá velké pokroky
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.