Jedna oslava narozenin Maxíkovi s SMA nestačila: Divočina u babičky!
Maxík bojující se vzácnou spinální svalovou atrofií (SMA) v sobotu oslavil své sedmé narozeniny. Ačkoliv při oslavě narozenin doma úsměvy vskutku nešetřil, další den ho čekalo pokračování. U babičky to pořádně roztočil.
Přípravu sobotní narozeninové oslavy Maxík s SMA nepodcenil. Sám se totiž podílel na přípravě dortu! Fotky i videa napovídají, že oslava stála za to. Tím to ale zdaleka neskončilo. Hned druhý den měl další oslavu u babičky.
U babičky na Maxíka spolu se sestřičkou čekalo i několik kamarádů. Podle jeho výrazu na fotografii šlo zřejmě o pořádnou „bžundu“.
Maxík dostal před pěti lety jako první dítě přímo v České republice genovou terapii Zolgensma. V té době se jednalo o nejdražší lék na světě. Chlapeček od té doby dělá velké pokroky, musí ale stále pravidelně cvičit a rehabilitovat.
Co je to spinální svalová terapie (SMA)?
Spinální svalová atrofie je onemocnění neuronů, které odovídají za vědomé pohyby svalů, tedy běhání, pohyby hlavy či polykání. Postihuje kosterní svaly, slabost v dolních končetinách bývá větší než v pažích. Intelektuální schopnosti pacientů postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští.
