Maxík se SMA dělá velké (po)kroky: Tatínek promluvil o velkém milníku
Malý Maxík už roky čelí zákeřné spinální svalovou atrofií (SMA). I přes závažnou nemoc si ale života snaží užívat plnými doušky. V budoucnu se chce stát bubeníkem! Podle tatínka se už dokonce postaví na nohy.
Už je to téměř pět let od chvíle, kdy Maxík dostal lék Zolgensma, jenž se používá na léčbu SMA. Maxík dělá velké pokroky! Malý prvňáček i nadále podstupuje nákladné rehabilitace.
„Konkrétně u Maxíka to je zhruba nějakých 10 tisíc korun měsíčně, ale k tomu ještě chodíme na intenzivní hiporehabilitace. Když to vezmu za rok, tak je to nějakých 300 tisíc korun v průměru,“ řekl tatínek k nákladům v rozhovoru pro Dobrý den Radiožurnálu.
Ačkoliv Maxík potřebuje vozík, na nohy se postaví. „Maxík chodí, ale tak, že se zvedne z vozíčku a udělá jeden dva kroky kolem stolu. Naším primárním cílem není to, aby chodil,“ pokračoval otec. Maxík je podle něj samostatný vozíčkář. Rodině jde hlavně o to, aby se chlapec o sebe dokázal postarat.
Sám chlapeček by se chtěl v budoucnu stát bubeníkem. „Maxík teď chodí na kytaru. Ještě pár měsíců předtím to byla kytara, ale na Vánoce dostal bicí, tak to ho pohltilo. Příští rok asi ne, ale bude chodit i na bicí. Rytmus má, takže předpoklad tam je,“ řekl tatínek nakonec.
Když je malý bojovník doma, má po svém boku věrného psího parťáka Dennyho, který mu pomáhá s rehabilitacemi a je stále při chlapcově boku. Malý klučina trpí spinální svalovou atrofií.
Jedná se o onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako je například běhání, pohyby hlavy či polykání. Nemoc postihuje všechny končetiny, ovšem v těch dolních je zpravidla více zákeřná.
Spinální svalová atrofie byla u Maxíka zjištěna ve 14 měsících jeho života. Chlapečkovi byl v květnu roku 2020 v motolské nemocnici podán lék Zolgensma za 52 milionů korun. Stal se tedy prvním dítětem, které v Česku podstoupilo genovou terapii.
