Viktorka (3) se SMA slaví obrovský pokrok: Výsledky testů jako u zdravých dětí!
Tříletá Viktorka z Břehoryjí na Litoměřicku trpí spinální svalovou atrofií (SMA), závažným onemocněním, jenž ji připravilo o schopnost chůze. Čtenáři Blesku jí v minulosti přispěli na elektrický vozík, který jí usnadňuje pohyb. Nyní přišla další skvělá zpráva – výsledky spirometrie ukázaly, že její dýchání je téměř stejně dobré jako u zdravých dětí.
Viktorka se narodila jako zdravé miminko, ale po prvním roce života se objevily varovné příznaky – třes rukou a ztráta pohybových schopností. Diagnóza byla krutá: spinální svalová atrofie (SMA) 2. typu, vzácné neuromuskulární onemocnění oslabující svaly a bránící dětem ve volném pohybu.
Navzdory těžké situaci podstoupila Viktorka genovou terapii a její rodina dělá maximum, aby se její stav zlepšoval. A nyní přišla další skvělá zpráva! Její dýchání se natolik zlepšilo, že výsledky vyšetření v pražském Motole ukázaly hodnoty téměř odpovídající zdravým dětem jejího věku.
Radostnou novinu sdílela rodina holčičky na sociálních sítích: „Byla jsem v Motole na kontrole u paní doktorky na pneumologii a taky na spirometrii a hádejte co? Výsledky spirometrie jsou skoro tak dobré jako u běžně chodících dětí v mém věku! Jupííí! To je prostě paráda, že jo?“
Léčba SMA je mimořádně nákladná. Roční výdaje na péči o dítě s touto nemocí se pohybují od 500 tisíc do 1,5 milionu korun. Viktorka v necelých 19 měsících podstoupila genovou léčbu lékem Zolgensma, jenž sice zastavil progresi nemoci, ale to, co nemoc v jejím tělíčku napáchala, je nevratné.
Díky projektu Vánoční zázrak Blesku získala dívenka speciální elektrický vozík. Čtenáři se na něj složili částkou 242 tisíc korun. „Nejdřív jsem trochu pochybovala. Přeci jen na náš Zázrak jsme potřebovali nejvíc peněz ze všech zázraků Blesku. Ale pak začaly dary naskakovat. Lidi jsou úžasní,“ svěřila se tehdy Blesku dojatá maminka Veronika.
Navzdory těžké diagnóze a omezením neztrácí dívenka chuť do života. Díky moderní medicíně, podpoře rodiny a štědrosti lidí ochotných pomoci se její stav stále zlepšuje. A právě poslední skvělé výsledky spirometrie jsou důkazem, že i se SMA je možné dosáhnout velkých vítězství.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.