Trápení Arturka se SMA po podání Zolgensmy: Maminka ho musí nosit po žebříku, brzy už to nebude zvládat
Arturek (6) se spinální muskulární atrofií (SMA) je velký bojovník, před několika lety absolvoval genovou terapii extrémně drahým lékem Zolgensma, aby se zákeřná nemoc zastavila. I tak musí stále rehabilitovat, má za sebou náročné operace, hospitalizace. Rodina shání peníze na plošinu s rampou, aby se hošík dostal snadněji z domu ven.
„Maminka mě několikrát denně nosí po žebříku, a jelikož jsem už velký kluk, za chvíli tohle nebude možné a já se tak nedostanu do školy, na rehabilitace ani ven,“ vysvětlil hošík ve sbírce na portále Donio. Plošina s rampou mu moc pomůže, aby se dostal z domu ven. Po vlastních nožkách to, bohužel, nejde.
Chlapeček trpí nejtěžší formou spinální muskulární atrofie. „Tělo nevytváří dostatek bílkoviny SMA. Tato bílkovina je nutná k tomu, aby neurony dobře fungovaly a vysílaly z mozku signály, aby Arturek mohl hýbat svaly. Současně pokud tato bílkovina chybí, neurony zanikají, svaly ochabují, atrofují a tělo se přestává hýbat, ztrácí sílu dýchat a polykat,“ popsala rodina.
Arturkovi byla v roce 2020 jako prvnímu dítěti ve FN BRNO podána genová terapie Zolgensma. Cílem bylo zastavit další postup zákeřné nemoci. Vyhráno ale chlapeček zdaleka nemá. „Přesto, že léčba zastavila větší progres nemoci, je stále krok před námi, a tak již máme za sebou těžké operace, nespočet hospitalizací, nepříjemných vyšetření a více špatných než těch lepších zpráv,“ vysvětlili chlapcovi blízcí.
Hošík nechodí, nestojí, neleze. „Není jiná možnost než pohyb na invalidním vozíčku nebo v náručí rodiče,“ uvedli blízcí. Arturek též potřebuje speciální kompenzační pomůcky a rehabilitace. I na úhradu těch je sbírka určená. Rodiče Šárka a Adam chtějí synkovi dopřát vše potřebné, aby se mohl přiblížit zdravým vrstevníkům. Sami na to ale nestačí…
Šárka Nekorancová
obrý den, ano z druhé strany domu jsou dvě schodiště plus další dva vysoké schody k automobilu. Také se tam nachází hlavní vchod a vchod do bytu. Syn nechodí není možnost ho postavit a odemknout jedny dveře a poté druhé. Jediné že bych ho položila na zem.... Prosim jaké lži máte na mysli? Ano vybourali jsme dvere a přestavěli celé bydlení na bezbariérovou úpravu. Kde jsou vybourané dveře, tudíž"stačí" jedna plošina. Z druhé strany by bylo potřeba schodišťové
(18. 11. 2024 15:48)reagovatnahlásit
Šárka Nekorancová:*z druhé strany by bylo potřeba dvou schodišťových plošin plus vybourání a přestavění vchodu bytového domu. Pro více informací a dotazů z Vaší strany se na nás můžete obrátit na stránkách. Hezký den.
(18. 11. 2024 15:52)reagovatnahlásit
Šárka Nekorancová:Věřte že kdyby to šlo, nosím syna v náručí celý život...6 leté dítě už je opravdu velký problém. Dále je potřeba odnést vozík mechanický váží 12-15kg. Elektrický okolo 150Kg. Myslíte že by jsme nechtěli chodili po svých nohách a mít naprosto zdravé dítě a místo všech možných rehabilitaci, pomůcek, hospitalizací, operací apod. žít obyčejný život?