1°C
„Tehdy jsme si mysleli, že špatně slyší a vidí. To se ale vyloučilo. Lékaři nás proto poslali na neurologii, kam v devíti měsících na rehabilitace začal docházet také Šimon. Ani tam jsme se ale nedozvěděli, co s kluky skutečně je. Opakovaně jsme se dozvídali, že jsou chlapci jen opoždění,“ vypráví otec dvojčat Jan Riemel.
Po změně neurologa se rodiče dozvěděli první diagnózu – dětská mozková obrna a střední mentální retardace. „Kluci ještě ve dvou letech nepásli koníčky, neseděli, nemluvili. Až na dětských rehabilitacích ve stacionáři v Hlučíně nám chlapce rozchodili – to jim byly tři roky,“ popisuje otec.
Jenže o rok později dostal Šimon první epileptický záchvat, jeho bratr se s epizodou poprvé setkal v pěti letech. „Všechno se zhoršilo neskutečně rychle – Matěj přestal ze dne na den chodit, Šimon se držel o něco lépe,“ vzpomíná otec.
Konečně diagnóza
„Naší neuroložce se nelíbilo, že chlapci mají pořád tolik epileptických záchvatů – až 20 za den. Proto nás poslala na specializované pracoviště do Fakultní nemocnice Brno, kde jsme se konečně dozvěděli kompletní diagnózu – Lennoxův-Gastautův syndrom (LGS). V tu chvíli se nám vlastně ulevilo, protože jsme poprvé za celou dobu věděli, na čem jsme,“ říká tatínek dvojčat.
Jde o závažné neurologické onemocnění, které se projevuje desítkami silných epileptických záchvatů denně, provází je také mentální postižení a další zdravotní komplikace. Díky stanovení správné diagnózy se před rodinou objevila šance na zlepšení zdravotního stavu obou chlapců.
Aktuálně je ve hře kromě speciální kombinace léků také využití tzv. vagového stimulátoru. Přístroj podobný kardiostimulátoru se napojuje na bloudivý nerv na krku, v pravidelných intervalech nerv stimuluje, a pomáhá tak zmírnit záchvaty.
„S manželkou o něm uvažujeme. Ke stimulátoru patří ovladač v podobě magnetu, se kterým by nás lékaři naučili zacházet. Kdyby kluci dostali záchvat, byli bychom schopni jim ulevit,“ přibližuje otec chlapců.
Půlhodinové záchvaty
Sedmiletá dvojčata jsou dnes mentálně na úrovni malých miminek. „Matěje přenášíme z místa na místo. Kam ho položíme, tam ho taky najdeme. Přibývají mu i epileptické záchvaty – v rámci jedné epizody je v křeči až minutu. Pomoct mu v tuhle chvíli můžeme jedině tak, že mu masírujeme pusinku,“ popisuje Jan Riemel.
Epileptické záchvaty se během dne spouští na základě sebemenších podnětů – třeba když chlapci jí nebo se radují. „Šimon zvládne ujít pár samostatných kroků, když ho držím za ruku. Musí mít ale na hlavě přilbu, protože snadno spadne a i při chůzi může dostat záchvat. Někdy to trvá 20–30 minut, padá mu hlava, koulí očima, strašně u toho křičí a třepe se mu tělo. Pak to zase odezní a on funguje dál,“ pokračuje Jan Riemel. „Šimon strašně rád skáče po zemi, všechno mu připomíná trampolínu. Jenže když se takhle vysílí, přijde epileptický záchvat,“ vypráví otec.
Nepřetržitá péče rodičů
Pokud by zabrala specializovaná léčba, ulevit by se mohlo kromě dětí i rodičům. Oba museli opustit svá zaměstnání a zůstat doma, protože chlapci vyžadují nepřetržitou péči minimálně dvou lidí. „Jeden člověk absolutně nemá šanci zvládnout to sám. Čím jsou chlapci větší, tím je také obtížnější manipulace s nimi – ať už při koupání, nebo usazování do speciálních kočárků.“
S péčí manželům pomáhají nejen prarodiče dvojčat, ale také přátelé, známí v obci a místní charita. Sám otec dvojčat aktuálně podstupuje onkologickou léčbu – pomoc zvenčí tak rodina využila mimo jiné v době, kdy byl opakovaně v nemocnici.
Viník je genetika
Příčiny vzniku Lennoxova-Gastautova syndromu jsou podle lékařů různé, v případě dvojčat za vznikem onemocnění stojí genetika. „Minulý rok jsme absolvovali vyšetření, kde jsme zjistili, že oba s manželkou přenášíme geny, které nemoc způsobují,“ říká Jan Riemel.
On i manželka své děti bezmezně milují a chtějí se o ně postarat do poslední možné chvíle. „Jsme připraveni na všechno. Díky tomu, že jsme se dozvěděli o nové možnosti léčby, jsme teď ale plní naděje,“ dodává otec malých bojovníků.
Čtenáři Blesku pomohli Viktorce (3) s SMA: Holčička darovala svůj nepotřebný vozíček nemocné Zorince
Robinek (4) díky společnému projektu Blesku a nadace Donio dostal přístroj na detekci nočních epileptických záchvatů. Hynek Zdeněk
